«La esclerosis múltiple se conoce como la enfermedad de las mil caras porque se manifiesta de forma muy distinta en cada paciente, puede ir desde un hormigueo a la pérdida de sensibilidad, la neuritis óptica, la incontinencia urinaria... Antes un paciente tardaba años en ser diagnosticado, ahora es más rápido, pero la tramitación de la discapacidad es un calvario y la pandemia lo ha complicado aún más». Isabel Gayà, es la presidenta de la Associació Balear d'Esclerosis Múltiple (ABDEM).
Hoy 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Isabel Gayà solicita públicamente a las administraciones que el paciente reciba de forma automática con el diagnóstico el reconocimiento del 33% de la discapacidad evitando así a los afectados (ABDEM tiene 400 usuarios en las Islas) pasar por el calvario de la burocracia hasta llegar a tener la evaluación de un tribunal mientras lidia con el impacto físico y mental que conlleva un diagnóstico de esclerosis múltiple.
Ella lo sabe de primera mano, porque fue diagnosticada con poco más de veinte años. «A mí me tocaba la revisión de la discapacidad este año y llamé en noviembre porque me acababa en febrero y normalmente tardaba unos dos meses y medio pero no me han llamado para ir hasta el 18 de mayo y era una renovación», explica.
Para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad que afecta a 120 de cada 100.000 personas en España, ABDEM organiza desde hace 27 años la diada Mulla't per l'esclerosi múltiple. Una iniciativa solidaria que se extiende por todas las piscinas y playas. El próximo 10 de julio se celebrará en 37 municipios y 3 mercados. La sede central del Mulla't 2022 estará en el puerto deportivo Alcudiamar de Alcúdia.
«Falta mucha sensibilización. La mayoría de casos se diagnostican entre los 20 y los 40 años, que es cuando estás empezando un proyecto de vida personal y de trabajo y se te viene el mundo encima. Hay empresarios solidarios, que cumplen con las ratios, pero aunque tengas el diagnóstico, si no tienes el certificado no empatizan igual», dice la presidenta de la asociación». ABDEM ofrece ayuda y acompañamiento a las personas diagnosticadas y a sus familias. Cuando un paciente es diagnosticado le hacen una valoración teniendo en cuenta sus síntomas particulares y puede participar de toda la oferta de la asociación, desde la atención en el centro de día a las excursiones en grupo pasando por actividades de ocio, deporte y tiempo libre.
«El confinamiento ha sido duro, no nos ha ido bien, pero la asociación empezó enseguida a hacer sesiones grupales online. La gente tenía y sigue teniendo miedo y aumentaron los problemas de transporte, principalmente en la Part Forana por la escasez de ambulancias», dice Isabel Gayà. La esclerosis múltiple es un trastorno en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal. No tiene cura por lo que los tratamientos se centran principalmente en acelerar la recuperación después de los ataques, en tratar de frenar el avance de la enfermedad y tratar sus síntomas.