«Mis problemas con la incontinencia comenzaron a raíz de unas agresiones sexuales porque yo soy víctima de violencia de género». Este es el duro testimonio de Joana Bauzá, que ha visto como su vida ha sufrido un cambio radical, que ha podido superar gracias a su fuerza y a la ayuda psicológica. «Mi expareja me introducía objetos vía anal y vaginal; esto me destrozó el suelo pélvico. Cuando lo denuncié yo no era consciente de que sufría un trastorno de estrés postraumático».
Si la situación en su hogar era de una dureza extrema, en el trabajo tampoco se lo pusieron fácil. Ella era auxiliar de enfermería en una residencia de Pollença y sus compañeras se quejaron a la directora de los efectos que provocaba su enfermedad; «me dijo que tenía que buscar una solución o me despediría». Entonces fue a su médico de cabecera, que le dio la baja por incontinencia de heces. Además, la derivó al digestivo del hospital de Inca, que la envió a la Unidad de Protología de Son Espases. «A raíz de las pruebas de incontinencia fecal me encontraron incontinencia urinaria; yo mojaba la ropa interior, pero pensaba que era sudor», explica. Posteriormente, le realizaron más pruebas y detectaron que tenía una vejiga neurógena.
Esto motivó que le pusiesen un neuroestimulador de raíces sacras, que la acompaña desde hace 12 años; este aparato estimula el ano y, a través de un electrodo, la avisa de que tiene que ir al baño. No obstante, lamenta que a veces falla, motivo por el que lleva bragas pañal. Aunque esto le ha permitido normalizar un poco su día a día, hay situaciones excepcionales. Por ejemplo, en el aeropuerto siempre pita en el control del scanner; ahora tiene un carnet que demuestra que tiene un neuroestimulador.
Para hacer frente a la incontinencia urinaria, Joana ha probado diversos métodos. El primero fue la medicación; después, sondaje intermitente; posteriormente, le pusieron unas mallas, que le ocasionaron retención de orina; y, por último, le practicaron una urostomia, una abertura en el vientre hecha mediante cirugía y que permite desviar la orina fuera de la vejiga.
Impacto psicológico
Todo esto ha afectado psicológicamente a Joana. «Lo que más me costó asumir es que me hacía las necesidades encima y tener que dejar mi trabajo, que es mi vocación». «Lo que más me dolía era no poder coger a mis hijos y no poder celebrar sus cumpleaños». Además, confiesa que su propia familia «no reconoce» su enfermedad. Sentir el rechazo de sus compañeras de trabajo también fue durísimo para ella. «Sentí mucho rechazo. Yo no me daba cuenta de que tenía este problema, hasta que no fui a Son Espases a ver al especialista. No me di cuenta». Ahora está de baja por incapacidad permanente absoluta debido a las secuelas.
No obstante, asegura que lo lleva bien gracias a que se encuentra en tratamiento psicológico. Su fuerza le ha permitido ser la delegada en Baleares de la Asociación de Incontinencia (Asia), mediante la que pretende ayudar a las personas que se encuentran en la misma situación. Además, forma parte del programa 'Paciente activo de Baleares' por patologías crónicas y terapias entre iguales. En este sentido, explica que su caso es muy grave, pero que hay muchas otras personas que la tienen más leve; motivada, por ejemplo, por los embarazos. «Se desconoce lo que es el suelo pélvico, que es el sostén del ano, la vagina y la vejiga. Si no hay un buen sostén se puede tener incontinencia urinaria y fecal». Además, señala que también pueden verse afectadas personas con cáncer, etc.
«Es una patología invalidante y tabú»
Joana lamenta que aunque afecta a muchas personas, la incontinencia es una enfermedad «tabú». Pese a que no puede trabajar y desarrollar su vocación, explica que logra llevar una vida más o menos normal, aunque no está exenta de dificultades. Por ejemplo, no puede entrar en los baños de los restaurantes en los que no está consumiendo cuando tiene una emergencia. «Pides ir al baño y no te dejan entrar; no te queda más remedio que hacerte las necesidades encima». Para evitar esto, su asociación está trabajando con la Conselleria de Salut y el Gobierno para que las personas que padecen esta enfermedad tengan un carnet que las autorice a entrar en los baños de los bares y restaurantes. «Vamos a construir una red de baños públicos», anuncia.
Además, reclama poder aparcar en las zonas para discapacitados. «Yo me he hecho mis necesidades en el coche», expresa con tristeza. Todo esto ha motivado que se haya perdido «actividades con sus hijos y muchas salidas con mis amigos, he perdido amistades por mi patología y conozco a mucha gente que le ha pasado lo mismo. Muchos afectados piensan que no hay tratamiento y sí lo hay». «Es una patología invalidante y tabú», resume.
Joana es todo un ejemplo de superación y, pese a que su vida no es fácil, trabaja sin descanso para ayudar a las personas que sufren incontinencia. Su dolor pélvico crónico le recuerda que padece esta patología de forma permanente; esto se ve agravado cuando no puede controlar su incontinencia porque fallan los tratamientos. Pese a ello, no pierde la sonrisa y la fuerza que la caracterizan.