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SALUD

Úrsula Perelló, paciente reumática de 16 años: «No sé qué es vivir sin dolor»

Le diagnosticaron la enfermedad de Behçet que le provoca inflamaciones sistémicas

Úrsula Perelló padece una enfermedad reumatológica juvenil. | P. Pellicer

| Palma | |

Antes de saber lo que realmente le pasaba, Úrsula Perelló tuvo un insistente dolor de cabeza. Ella calcula que durante unos tres años. Siempre ha sufrido, siempre ha faltado mucho a clase, nunca ha disfrutado mucho yendo a los cumpleaños de sus amigos, siempre se ha sentido diferente a los demás chicos de su edad.

En 2021 le salieron úlceras vaginales que, sin haber tenido relaciones sexuales, ya levantaron sospechas. Meses después, repitió en Urgencias por un fuerte dolor en el sacro, «sobre todo cuando me iba a dormir, por lo que realmente no descansaba». Así empezaron las pruebas en las que pronto la delataron los indicadores de enfermedades reumatológicas. Sin embargo, durante este tiempo de incertidumbre sobrevivía a base de paracetamol que, ahora se sabe, es claramente insuficiente. «No sé qué es vivir sin dolor», sentencia.

La suya se llama enfermedad de Behçet y cursa con brotes en momentos de estrés, aunque en el día a día persiste el dolor de cabeza, o de espalda. A pesar de que con la medicación ha mejorado mucho, «ya no tengo úlceras ni aftas».

Perelló cuenta su historia con motivo -este lunes- del Día Mundial de las enfermedades reumáticas en la infancia y la juventud. «Me ha cogido en una época complicada a nivel social. Muchos compañeros no me entienden, me toman por aburrida... Pero yo no puedo salir de marcha porque al día siguiente pagaré las consecuencias», explica. Ha cambiado el tenis por la natación; no puede participar en las clases de Educación Física; se cansaba sólo por salir a comer fuera, ha llegado a estudiar poniéndose hielo en la cabeza... «Mi vida cambió por completo y me ha afectado. Me han diagnosticado trastorno de ansiedad y tomo antidepresivos. Veía que todos continuaban con su vida y no podía entender por qué yo no», prosigue.

Desde que la diagnosticaron se trata con inmunoterapia y ha notado una rápida mejora. «Puedo llevar el día y a día y, aunque parecía imposible, hace unos meses incluso pude ir de excursión a la montaña», dice orgullosa. «Comparado con antes estoy mejor, sino no podría sentarme seis horas en clase». Es más, hace tiempo conoció a una chica de su misma edad y con la misma patología con la que «podemos hacer planes juntas», y se hace más llevadero.

Unidad de Son Espases

Las enfermedades reumáticas son todo un espectro y todas ellas afectan a las articulaciones. Tienen síntomas tan variados como fiebre, alteraciones cutáneas, aftas, inflamación en el sistema vascular.. Son multisistémicas y hay de diferentes tipos: autoinmunes, con inmunodeficiencias o autoinflamatorias.

«Siempre se piensa en la gente mayor pero afecta a todas las edades, hay niños con artritis idiopática juvenil desde los 12 meses», explica la doctora Conxi Mir, de la Unidad de Reumatología Pediátrica de Son Espases.

Pese a ser una enfermedad poco frecuente este tipo de artritis es la tercera patología crónica más habitual en niños y jóvenes después del asma y la diabetes. Se caracteriza por la inflamación de las articulaciones sin causa aparente y se calcula que afecta a entre 1 y 5 niños por cada 1.000 pacientes.

Estas enfermedades tienen un tratamiento, que no tiene por qué mantenerse de por vida. «Decimos que no curamos la enfermedad pero sí la controlamos», añade el doctor Jan Ramakers. En cualquier caso, en general, «los niños pueden hacer vida normal aunque tengan épocas peores», añade Mir.

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