Nunci Rodríguez es madre de Sira, una niña de siete años con una enfermedad rara que le impide hablar. El pasado mes de enero, esta madre solicitó a la Conselleria de Salut una ayuda económica para una tablet y la herramienta de comunicador táctil, una aplicación que permite la interlocución de las personas con discapacidad verbal.
Con esta herramienta, niños como Sira pueden explicar que necesitan ir al baño, pueden responder con un «sí» o un «no» o expresar cualquier sentimiento o necesidad. El real decreto 1010/2006 de la cartera de servicios comunes del Sistema de Nacional de Salud ha estado financiando a las familias el coste de la tablet con la aplicación. Pero esto cambió a partir de este año.
Nunci, como otras madres y padres, recibieron recientemente la respuesta de la Conselleria de Salut en la que se denegaba la ayuda por «no cumplir con los requisitos establecidos» de la normativa. Al parecer, han habido varias modificaciones en algunos de los anexos que justificarían la desestimación de la solicitud del reintegro del coste del comunicador táctil.
Según se puede leer en la carta de denegación que recibió Nunci Rodríguez, Salut solo facilitaría estas ayudas «fundamentalmente a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil» o similares. Pero no a casos como Sira u otros niños, a pesar de padecer enfermedades raras que les incapacitan el habla.
«El mundo de la discapacidad es muy injusto y apenas tenemos ayudas. En mi caso, he tenido que comprar la table a mi hija, que nos costó 1.600 euros y, aparte, pagamos una mensualidad por la aplicación», lamenta Nunci, que denuncia en este periódico que hasta diciembre de 2023 muchas familias, con hijos con enfermedades similares a su hija Sira, «sí le aprobaron la ayuda. Pero a mí y a otros padres, que solicitamos a principio de este año la petición, nos la han denegado».
Recogida de firmas
«Al recibir la resolución, llamé al área de Ortopedia, de la Direcció de Gestió i Pressuposts de la Conselleria de Salut, y no me supieron responder, más allá de decirme que así son las cosas», critica Nunci, que a partir de ese momento decidió ir más allá y ahora ha iniciado una recogida de firmas para instar al Govern a que vuelva a considerar las ayudas económicas para aquellos niños que, lejos de padecer una esclerosis o parálisis, tengan enfermedades que igualmente les impide comunicarse y necesiten aplicaciones para ello.
«Somos unos 30 padres y madres en un chat de WhatsApp, la mayoría afectados por las ayudas», dice Nunci, quien cree que el hecho de que Salut haya «cerrado el grifo» a esta línea de subvenciones se debe a que recibieron una alta demanda de solicitudes el año pasado. «El Govern tiene que pensar que muchos niños no pueden hablar ni articular una palabra. Con la selección que hacen, se les quita el derecho de comunicarse al resto de personas con discapacidad».