«Aunque le enfermedad ha coartado mi libertad, no he dejado de vivir, pero con limitaciones». Este es el enriquecedor testimonio de Segismundo Morey, que ha sido diagnosticado de Andrade, una patología invalidante y endémica de Mallorca. Además, está realizando una valiosa contribución a la ciencia, puesto que ha formado parte de un ensayo clínico. «A mí me ha afectado al sistema periférico y cada vez tengo más problemas con la movilidad. A otros les afecta en el corazón, a otros en el sistema digestivo, a otros en todo...», explica.
Morey es una persona muy conocida en la Isla, especialmente en Palma, ya que es un histórico del PP. Siempre ha sido muy activo y, pese a las limitaciones que sufre ahora, lo sigue siendo. «Mantengo mi vida social, pese a esta patología que me ha tocado, porque la he heredado igual que los ojos azules, es limitante». Afortunadamente, ya hay tratamiento porque sin éste la esperanza de vida de los afectados se reduce a 10 ó 15 años. «Antes de 2011 no había medicamentos, lo único que se podía hacer era un trasplante de hígado», resalta.
¿Cómo empezó todo?
Morey recuerda que nunca había oído hablar de la enfermedad de Andrade, ya que -pese a ser hereditaria- sus padres no la habían desarrollado. «Me empezaron a doler los pies. Yo hacía mucho spinning y me compré varios zapatos, por si las molestias venía de ahí; pero ninguno me iba bien. Poco después, las molestias se extendieron a las manos y aquí fue cuando me asusté», confiesa.
Entonces comenzó un auténtico periplo por diferentes médicos. Además, llegó la pandemia de la COVID-19 y muchas pruebas no podía realizarse; esto lo ralentizó todo. Afortunadamente, encontró a un neurólogo que, «por fin, me diagnostica una neuropatía periférica. A partir de ese momento, el trabajo consiste en averiguar qué la ha motivado». Para ello, lo deriva, a un internista de Son Llàtzer, que ya conocía la enfermedad. «Aquí se inicia el protocolo, me hacen el test genético y se confirma; fue en noviembre de 2020», expone.
Cuando le dieron el diagnóstico lo recibió bien porque «no era consciente de en qué consistía la enfermedad de Andrade». Aunque nunca consultó en internet, sí lo hizo con los profesionales que le precisaron con todo detalle en qué consistía. A partir de ese momento, pensó que «lo único que podía hacer era luchar y sobrellevarla lo mejor posible».
Contribución a la ciencia
Morey está muy agradecido con el equipo multidisciplinar de Son Llàtzer, que es pionero en España. «Desde el minuto uno me ofrecieron entrar en un ensayo clínico de evolución de un medicamento inhibidor y no me lo pensé porque soy consciente que la medicina no avanza sin ellos», recuerda.
Morey reconoce que también es muy molesto el dolor. «Siempre tienes molestias, siempre tienes dolor, pero te acostumbras a vivir con él». En este punto, expone que «hay personas que ante la enfermedad se encierran y se transforman completamente; yo al contrario, quiero disfrutar el día a día porque no sé cómo estaré mañana. No quiero vivir pendiente de la enfermedad; yo me levanto llorado cada día. Cada mañana me acuerdo de que la tengo, pero no puede ser que me gane el día a día, aunque sé que terminará por hacerlo».
No todos los afectados se toman esta patología del mismo modo. Aunque advierte que cada caso es distinto, les informa que «hay un equipo que trabaja constantemente para ellos, que hay fármacos y, pese a ser una enfermedad rara, hay mucha investigación en marcha. Por tanto, les pediría que tengan esperanza, que no se rindan, que procuren trabajar el día a día, que lo disfruten. Es verdad que estamos fastidiados, pero vamos a intentar sobrellevarlo de la mejor manera posible. Lo que no beneficia nunca, ante cualquier enfermedad, es rendirte. El levantarte cada día, no acostarte sin una sonrisa, todo esto te ayuda a sobrellevar la enfermedad, sea la que sea», concluye.