Carmen Castro, ha pasado de ayudar a recuperar el habla a pacientes que han sufrido un ictus a aplicarse su propia rehabilitación. Es una de las muchas pacientes que conviven a diario con la COVID persistente en Baleares. Lucha por sobrevivir a la enfermedad crónica que le cambió la vida tras un contagio leve.
¿Cómo se contagió de COVID.19?
— Fue hace tres años el 27 de enero de 2022. Soy logopeda especializada en afasias, ictus, daño cerebral y disfagias… Iba por todo el Hospital de Son Espases. Tardé quince días en negativizar y después incrementé el cansancio. No ha remitido y fueron aumentando los síntomas. No me he vuelto a incorporar al trabajo.
¿Fue difícil tener un diagnóstico?
— Sí. Iba un día dando tumbos, pensaron que tenía vértigos y el otorrino me hizo una resonancia. Además de logopeda soy psicóloga clínica, vi el hipotálamo y relacioné la falta de memoria con lo que estaba viendo. Fui a hablar con los neurólogos y me diagnosticaron encefalitis límbica autoinmune. Había pasado un mes del contagio. Estabilicé mi plaza como interina después de 30 años, pero el médico me dijo que no estoy en condiciones de trabajar. Primero me dieron la baja y luego la incapacidad permanente, aunque cuando pasé la inspección médica la inspectora me dijo muy amablemente que podía seguir trabajando. Me dieron la incapacidad, primero la permanente y luego la absoluta.
¿Tuvo que denunciar al INS?
— No, pero sé que le pasa a mucha gente. Hay muchas personas con problemas que siguen trabajando.
¿Usted tiene un diagnóstico de COVID persistente?
— Tengo diagnostico de encefalitis límbica autoinmune y el diagnóstico apunta a que todo lo que tengo es debido a una COVID Persistente, pero no está codificada como tal. Me diagnosticó un neurólogo de Barcelona, porque he ido de un lado para otro desde que esto empezó.
¿Es complicado obtener un diagnóstico en Baleares?
— Sí. Primero porque no hay ninguna unidad específica y lo mío es inmunológico. A cada paciente la enfermedad le ataca de una manera diferente y en mi caso se ha cebado con eso. Los médicos que me llevan son los de enfermedades autoinmunes. Hay otras personas que están más afectadas a nivel respiratorio. El problema es que hay pocos sitios con unidades anticovid que trabajen de manera interdisciplinar. En Baleares no existe una unidad específica y cada paciente se busca la vida de servicio en servicio. A veces tengo la sensación de que no sé que van a hacer conmigo y qué va a pasar. Igual que en Oncología hay un servicio que mira todos los cánceres aquí se tendría que crear una unidad que mire todos los casos de COVID, cada vez hay más casos de COVID persistente y afecta a la vida de una manera drástica.
¿Cómo afronta la enfermedad?
— Lo peor es la incertidumbre. Esta es una enfermedad nueva, invisible… todo el mundo te ve estupendo pero no lo estás. Yo intento poner mi mejor cara, dar lo mejor de mi y ser positiva. Hay una serie de síntomas comunes como el cansancio. Haces cualquier actividad física, de planificación, o emocional y te pasa factura. Ahora vengo de visitar a mi madre enferma y es como si hubiera hecho una maratón. Eso es algo común en todos los pacientes, también el dolor muscular. El descanso debería ser recuperador para todos pero para nosotros no es así. Las personas tenemos un nivel de pilas, te vas a dormir y recargas las pilas al 100 %, a mi solo me recargan al 25 %. Tengo que distribuir muy bien mis fuerzas. Estar con gente es una subida de adrenalina pero, como dice mi médico, pagas por todo. Tengo que seleccionar a qué destino mis fuerzas cada día. Es lo que puedo hacer.
Es usted sanitaria y conoce el sistema y aún así ha tenido que pasar una odisea para tener un diagnostico y va de consulta en consulta...
— Sí. Hay mucha gente que anda perdida. Por eso es tan importante que haya una unidad específica. Sé que se hace mucha investigación, pero las investigaciones a veces son lentas y mientras tanto siguen el cansancio y el resto de síntomas. Yo era muy activa, llevaba tres cosas a la vez y no necesitaba agenda. Los compañeros me decían que era la memoria histórica y ahora no me acuerdo de nada. El otro día intenté cortar una servilleta y no sabía meterle mano. Eso te desanima mucho. Ahora hacer cualquier cosa me viene grande. Me cuesta concentrarme y planificar. Me desoriento. Yo era logopeda y enseñaba a hablar, a leer… Me quedé sin capacidad de hablar, de escribir, ha sido muy frustrante. Suerte que sabía cómo iba la cosa y me he aplicado la rehabilitación a mi misma. Incluso escribir por whatssapp no me salía, es una situación muy dura. Me ha quedado inestabilidad. Si voy sola utilizo un bastón. Me caí y me rompí la rodilla, estuve dos meses en silla de ruedas, me queda temblor en las manos… Hago todo lo que puedo, pongo de mi parte por estar bien. Cuando me desestabilizo hago bromas, como que son las burbujas del agua con gas, pero no puedo evitar pensar que no soy lo que era. Intento animar a los demás quitándole importancia, pero es una batalla dura.
¿En el momento del contagio estuvo grave?
— No me enteré, fue como un resfriado leve. Mi marido, que trabaja en otra clínica me llamó para decirme que iba a hacerse un test y le dije que me lo haría también. Salí positiva. Lo único es que tardé en negativizar quince días. Me he puesto todas las vacunas y he hecho un uso riguroso de la mascarilla. Hay gente que me decía que es como una gripe y que hay que pasarlo, pero es mejor no pasarlo. No se puede tomar a broma… Ha sido muy frustrante porque además de logopeda soy psicóloga y sé lo que no soy capaz de hacer, antes de que otros me lo digan. He tenido mejor suerte que otros, pero hay días que escribo y ni yo misma soy capaz de entenderlo. Estoy con una libretita al lado apuntando cosas y luego no me acuerdo de dónde lo he apuntado. Uno de mis hobbies era la cocina. He dado de comer a más de 60 personas y ahora las lentejas de mi madre de toda la vida las tengo que hacer con la receta al lado y aún así me olvido cosas. Me digo a mi misma: ‘Tranquila’.
¿Tiene expectativas de mejora?
— Tengo expectativas, por supuesto. Van haciendo pruebas con medicamentos. Sé que en Madrid se están haciendo estudios importantes con esto y en todas las disciplinas. Mi mente es muy científica, confío en que todo esto salga adelante.
¿Confía en que se abrirá pronto una unidad específica en Baleares?
— Me encantaría que fuese ya pero creo que no va a ser posible. No está en mi mano, pero vamos a luchar por ello. Por lo menos a nivel de cada comunidad debería haber una unidad de referencia. Es mi opinión. No depende directamente de mi, pero los pacientes y el resto de la sociedad tenemos que pedir unidades específicas. Es una enfermedad crónica poco conocida, pero también ha habido otras enfermedades que han sido poco conocidas y ahora tienen unidades.
¿Hemos bajado la guardia?
— Totalmente. Pido precaución a la gente, que si están resfriados por lo menos se pongan la mascarilla azul. Yo ya me pongo la otra. La gente piensa que es una cosa que ya pasó, que es como un resfriado simple y puede serlo, pero también se puede complicar. A mi me ha ocurrido. Me ha cambiado la vida. Cada mañana cuando me levanto pienso ‘vamos a la guerra', como Gila.
@Centro isla, exacto, pero hablar con esa gente es como hablar con una piedra, y sólo están que todo es las vacunas. Baahh, no caso. Ellos a lo suyo, tierra plana, etc 😂😂😂