Los infantes y adolescentes con enfermedades crónicas y graves que necesitan cuidados paliativos pediátricos en Baleares tendrán atención garantizada las 24 horas del día los 365 días del año a partir del próximo 1 de octubre. Se trata de una ampliación puesta en marcha por la conselleria de Salut y que se coordina desde la unidad del Hospital Son Espases que actualmente atiende a 90 pacientes, 85 en Mallorca, 3 en Menorca y 2 en Eivissa y Formentera.
Hasta ahora la unidad prestaba atención asistencial de 8.00 de la mañana a 15.00 de la tarde con médico, psicóloga, trabajadora social y tres enfermeras y fuera de ese horario si el paciente enfermaba la familia tenía que llamar al SAMU 061 y explicar el caso y la situación en la que se encontraba el enfermo. Sin embargo, con este nuevo protocolo, de 15.00 a 20.00 horas, una enfermera y un médico quedan a disposición del paciente, al igual que de 20.00 de la tarde a 8.00 de la mañana.
De esta forma la comunicación es mucho más directa y cercana, ya que los pacientes contarán siempre con su médico y su enfermera conocedores del historial clínico y que estarán disponibles por teléfono, capaces de activar recursos asistenciales y de desplazarse en casos de urgencia o final de vida. Asimismo, tal y como ha señalado la consellera de Salut, Manuela García, «Antes, la incertidumbre y el miedo eran muy altos si un niño enfermaba un sábado, un festivo o por la noche, sin tener acceso a su equipo de confianza. Con el cambio, hablarán directamente con quienes conocen a su hijo y su situación»
Así pues, la extensión horaria y la cobertura permite que el acompañamiento a las familias y al paciente esté cubierto fines de semana y festivos. La asistencia incluye soporte hospitalario, domiciliario y en consultas externas. Además de garantizar esta atención telefónica continua las 24 horas, también proporciona acompañamiento emocional, psicológico, social y espiritual.
En cuanto a la media de defunciones de pacientes que están en este programa los datos indican 10 defunciones al año, la gran mayoría se producen en el área hospitalaria y tan solo dos o tres se producen en los hogares.
Por otro lado, García ha informado que este plan también va acompañado de una formación específica a los profesionales para cubrir todas las necesidades del paciente. Se formarán en atención paliativa pediátrica a profesionales del SAMU061, a los servicios de urgencia, a pediatrías y enfermeras del área de salud de todas las Islas.
Con todo, el importe para esta medida ha sido alrededor de 223.000 euros, pero la consellera ha subrayado que lo importante no es el aspecto económico, sino el acompañamiento humano y el compromiso de los profesionales para asegurar la atención. Para ello, se ha implementado un sistema de guardias y se ha reestructurado la atención para integrar a los pediatras de cuidados paliativos con los de cronicidad compleja infantil.
"Queremos dar un mensaje claro a las familias, no están solas. Salut quiere ser un amigo que les acompañe en este camino», ha concluido la consellera.