Tenía 16 años cuando sufrió un primer cólico. A los 22, ese mismo dolor, pero mucho más intenso, la llevó a ingresar en el Verge del Toro. Tenía una piedra en el riñón y, tras la operación y el análisis, los médicos le revelaron las causas: tenía cistinuria, una afección hereditaria poco frecuente que implica la creación de piedras o cálculos de un aminoácido llamado cistina en el riñón, el uréter y la vejiga. Es una enfermedad crónica que dura toda la vida. Los cálculos reaparecen con frecuencia y, en algunos casos, la afección provoca insuficiencia renal. «Tú acabarás en diálisis», le dijeron los profesionales sanitarios a la ciutadellenca Paula Prats cuando conocieron su diagnóstico. Ahora tiene 46 años y reconoce que sus riñones «penden de un hilo».
Dolor continuo
Esta media vida que ha pasado sabiendo que tiene cistinuria ha sido «un no parar», explica. Tanto, que Paula asegura haber perdido la cuenta de cuántas operaciones lleva. Las marcas atenuadas en su brazo derecho ponen al descubierto las innumerables veces que ha estado conectada al suero. «Vivo permanentemente con dolor en los riñones, las piedras reaparecen continuamente», expone con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara, crónica y dolorosa. Ahora le han detectado tres cálculos: uno de 12 milímetros, otro de 7 y un último de tres. «Es como tener un aspirador en el riñón que te absorbe toda la energía», define la situación.
No existe ni en la sanidad pública ni en la privada una solución a su enfermedad. «Solo ves puertas cerradas», declara. No encuentra especialistas y los propios urólogos que la han atendido le han confesado haber oído hablar de la cistinuria, pero no haber tratado directamente con pacientes. Lo único que puede hacer es beber mucha agua, prescindir de la sal y conseguir que la orina sea más alcalina tomando cuatro pastillas al día. Practicar deporte también le ayuda a aliviar el dolor y cree que hacer ejercicio físico hace más difícil que se formen piedras. Rememora que todo esto le ha permitido estar mejor en los últimos diez años. Y es que nada es comparable, asegura, con la «horrible» experiencia que vivió entre 2012 y 2013.
Negligencia médica
Estaba embarazada de 36 semanas y sufrió un episodio de cólicos. Una piedra quedó atascada en las vías urinarias y obstruía el flujo de orina, por lo que le tuvieron que colocar un catéter doble jota. Cuando dio a luz, los médicos le desvelaron que no disponían de los recursos ni humanos ni materiales para extraerle las piedras: eran demasiado grandes. La derivaron a Palma y allí, considera, se produjo una negligencia médica. «No rompieron la piedra, sino el riñón, cuando me desperté no podía respirar», recuerda.
Piedras de cistina y catéter. | Gemma Andreu
Tras recuperarse, optó por asistir a un hospital privado de Barcelona, donde lograron quitarle, después de un desembolso de más de 15.000 euros, dos piedras de gran tamaño. Una de ellas es la que muestra en la imagen que acompaña esta noticia. «Veo mi futuro negro», confiesa, pero afirma estar poniendo todo su empeño para llevar una vida lo más ‘normal' posible.
Pues hasta el final del reportaje, sentí empatía por la señora. Por supuesto que hay que destinar mucho más dinero para la investigación y tratamiento de enfermedades raras. Todo el que haga falta. Y quitarlo de las chorradas como los bonos interrail, bonos cine , etc... Pero de ahí, a calificar negligencia médica una complicación tipica de la litotricia hay un paso. El consentimiento informado de litotricia de la clinica Quirón dice que es una complicación conocida la "Alteración de la función renal, con disminución e incluso pérdida de la misma". Siempre queda muy bien echar la culpa a los médicos. Como son tan buenos y vocacionales, se lo tragan todo.