«Mi hijo se merece una vida mejor, una vida en la que él pueda hacer todo lo que quiera, todo lo que le haga feliz». Con estas palabras inicia Noelia Bosch un llamamiento desde Ferreries para encontrar un donante de médula cien por cien compatible con su hijo Marco. En mayo, su pequeño cumplirá tres años y necesita urgentemente someterse a un trasplante de médula para poder combatir los efectos de una enfermedad «grave y muy rara» que afecta a «500 personas en el mundo, de las cuales cinco están en España y dos de ellas en Menorca», indica Noelia.
Marco nació con una anemia muy grave y «se debatió entre la vida y la muerte», recuerda su madre. Estuvo ingresado durante un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Universitario de Son Espases, en Palma, y fue diagnosticado con la enfermedad de almacenamiento de glucógeno por deficiencia de fosfoglicerato quinasa 1. «Tiene un fallo en la membrana que afecta a la sangre, provocando que se oxide y que se rompan las fibras de los músculos», explica su madre, que añade que el pequeño «necesita periódicamente transfusiones de sangre».
Pronto hará dos años que Marco está bajo un tratamiento que le obliga a tomar 14 pastillas diarias antioxidantes, «que le permiten estar bien durante tres meses», apunta Noelia, que se ha visto obligada a dejar su trabajo para cuidar las 24 horas del día a su hijo. Necesita vigilancia permanente, porque cualquier afección en él requiere atención médica inmediata. «Tiene, además, un 35 por ciento de discapacidad, que hace que no se desarrolle como el resto de niños», señala su madre.
Viajan cada mes a Palma para que el pequeño sea atendido por el equipo médico de 'Son Espases' porque, lamenta Noelia, en Menorca no hay especialistas en el caso de su hijo; y las conclusiones tras las últimas visitas no han sido positivas para esta familia de Ferreries. «Marco no avanza como los médicos esperaban», declara, y ahora es fundamental «encontrar un donante de médula cien por cien compatible para la generación de sangre».
Ir al médico de familia para hacerse donante
«El equipo médico ya ha puesto en marcha la búsqueda mundialmente, porque yo solo tengo un 50 por ciento de compatibilidad con él», afirma Noelia, que recuerda que para ser donante de médula «hay que ir al médico de cabecera y hacerse una analítica para confirmar que uno puede o no ser donante».
Puede ser donante de médula ósea cualquier persona sana entre los 18 y los 40 años que no haya pasado ninguna enfermedad que se transmita a través de la sangre.
Un año es el tiempo medio que los médicos le han dicho a la madre de Marco que se tarda en encontrar un donante, un año de margen «para que mi hijo pueda hacer una vida tal y como se merece».