La encefalomielitis miálgica es una enfermedad caracterizada por una fatiga extrema y crónica. Sus efectos son desoladores: hay días en los que los pacientes no pueden levantarse de la cama ni soportar el más mínimo contacto físico. No tiene cura ni tratamiento. Y, pese a afectar a más de 24 millones de personas en todo el mundo, sigue siendo prácticamente desconocida.
Con el objetivo de revertir esta invisibilidad, dos jóvenes menorquinas se sumaron al reto de documentar el Project MATT, una iniciativa solidaria que recauda fondos para la investigación de este síndrome.
Dar visibilidad a la enfermedad
Neus Melià y Clara Pons, de Alaior, viajaron este mes de junio a Noruega para acompañar con sus cámaras la hazaña de nueve ciclistas que recorrieron, en menos de 24 horas, los 578 kilómetros que separan Oslo de Estocolmo. «Querían ponerse en la piel de quienes padecen esta enfermedad, experimentar en carne propia el agotamiento físico llevado al límite», explica Melià.
Las menorquinas siguieron el recorrido en coche, grabando el trayecto desde la salida en Oslo, a las 15 h del 14 de junio, hasta la llegada a Estocolmo, a la misma hora del día siguiente. «Cuando el físico fallaba, era su responsabilidad social quien los motivaba a seguir», concretaba la filmógrafa. Asimismo, el documental no se limita al reto deportivo, también incluye el testimonio de dos mujeres afectadas por encefalomielitis miálgica, de 50 y 23 años.
El cansancio que experimentan es acumulativo, explica Melià, de hecho, durante la entrevista con la más mayor pudieron verlo con sus propios ojos: «Con la mujer de 50 años estuvimos hablando durante hora y media, con varias pausas para que pudiera recuperar fuerzas. Aun así, al acabar, nos confesó que no sabía cuánto tiempo necesitaría para recuperarse de esa conversación».
En el caso de la entrevistada más joven, el diagnóstico fue un golpe difícil de encajar. «Empezó a notar los síntomas a los 14 años, estaba demasiado cansada para ir a clase, pero nadie, excepto su madre, le creía. Ella solo quería saber qué tenía para poder tratarse, pero cuando le dijeron que no había cura, se hundió», cuenta Melià.
La necesidad de visibilizar esta enfermedad y de impulsar la investigación es lo que motivó tanto a los ciclistas como a las filmógrafas menorquinas. El impulsor del proyecto fue un joven noruego que, al ver cómo la enfermedad afectaba a familiares de sus amigos, decidió crear Project MATT.
El resultado de esta experiencia será un documental que actualmente se encuentra en fase de edición y que verá la luz en los próximos meses. Con él, el equipo espera seguir sensibilizando a la sociedad y contribuir a que la EM deje de ser una enfermedad invisible. «Todo el dinero que se recaude se destinará íntegramente a una fundación especializada en la investigación de la encefalomielitis miálgica», concluye Melià.