Dabiz Riaño, doctor en Ciencias Ambientales e investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), fue uno de los ponentes en las jornadas de «Malalties Minotàries i Discapacitat» promovidas entre ayer y hoy por la conselleria de Bienestar Social del Consell.
Aquejado de ELA desde 2008, Riaño disertó a mediodía de ayer en el Consell sobre los efectos de la enfermedad, los prejuicios e incomprensión que muestra la sociedad en relación a dicha dolencia en particular u otras que merman lo físico en general, así como las trabas con que debe convivir rutinariamente la gente «que va en silla de ruedas».
Al margen de tales consideraciones, la de Riaño, en suma un ejemplo de vida, superación y resiliencia con mayúsculas, fue una charla que abordó el proceso que va desde conocer la enfermedad hasta interiorizarla y superarla, no en un sentido estricto pero sí mental, y saber cohabitar con ella, con la ELA.
Intervención
Intercalando su intervención con diapositivas que sirvieron para ilustrar su alegato, que prolongó alrededor de hora y cuarto en presencia de una concurrida asistencia –destacando en número importante la presencia de jóvenes y adolescentes–, Riaño, de inicio, detalló como de forma equívoca los bípedos –término con que constantemente refirió a las personas con salud para andar– tienden a «creerse superiores» a quienes «no podemos caminar».
En ese orden, Riaño evocó a la IA, que dentro de «diez años» hará que un bípedo con inteligencia apenas tenga relevancia en el mercado laboral, «y entonces nos tendréis en cuenta», anotó. E hizo un repaso sobre cuantas dificultades debe afrontar a diario una persona con discapacidad.
«Deben dejarnos vivir, y eso incluye poder viajar en avión con mi silla de ruedas, en autobús, que carecen de anclajes para sujetarnos, igual que el tren, con la velocidad que alcanza y que además es realmente inaccesible...», enumeró. Y citó a colación. «La sociedad nos excluye por tullidos, o no consiente que uno de nosotros les trate o hable de igual, en realidad buscan excusas para excluirnos, no soluciones para incluirnos».
Hizo extensiva su crítica, en cuanto a lo inaccesible del mundo, a hoteles o lugares concretos, como la catedral de Alcalá de Henares, ciudad madrileña en la que reside desde hace años –con antelación lo hizo en EEUU–, donde no puede acceder porque no hay rampa, «y no quieren poner rampa porque dicen que el escalón es patrimonio cultural». Idem con la universidad alcarreña. «La ley dice una cosa, pero luego no se cumple», precisó al respecto.
Riaño deslizó también alguna diatriba a las farmacéuticas recurriendo al escritor argentino Ricardo Piglia, también afectado de ELA, «que se metió en un ensayo clínico y la medicina luego le costaba 50.000 euros al año y no valía para nada». «Los medicamentos tienen que ser gratis, hay mucho oportunismo con nuestra causa».
También incidió en «los planes de emergencias», en aviones, edificios... que en la mayoría de casos «no nos contemplan, no hay plan para nosotros». Y lamentó que se tomen decisiones «sobre nosotros sin tener en cuenta nuestra opinión».
Pidió el derecho al amor para los enfermos de ELA, «pues ayuda a combatirla» o que le dejen ir a una piscina pública, «donde no me dejan acceder porque dicen que soy lento y entorpezco al resto».
Por último, habló de su actual investigación sobre el cambio climático y como influye en el medio ambiente, del documental «Siete lagos, siete vidas» del que es protagonista –y se emite hoy a las 18 horas en el Consell– y dejó claro que hace ya tiempo alcanzó la fase de aceptación de la enfermedad.
«Me siento como si no tuviera ELA, no porque no me vaya a matar, sino porque quiero seguir viviendo al límite. Yo ya tengo la vida solucionada, pero pensad en vosotros, algún día seréis mayores y quizá vayáis en silla de ruedas, entonces veréis los obstáculos que plantea la sociedad».