Maribel Llinás es una joven rubia de mirada cálida. Es maestra. Ha trabajado en Menorca, isla de la que guarda gratos recuerdos y visita esporádicamente desde su Mallorca natal.
Recientemente Maribel y su marido Germán hicieron realidad uno de sus sueños más anhelados: tener su primera hija, Alejandra. Pero pronto esta incontenible alegría dio paso a la preocupación: notaron que algo no iba bien en su hija, que no se movía como un bebé normal. "Desde que entramos en Son Dureta no paramos de llorar. Teníamos a la niña en brazos y no sabíamos qué enfermedad podía tener. Antes de que supiera que estaba enferma, yo como madre pensaba: ¿Cuándo pronunciará su primera palabra? ¿Cuándo dará su primer paso? Y mil preguntas más que nos hacemos todas la madres", relata Maribel.
El diagnóstico del médico fue inapelable: Alejandra padecía una devastadora enfermedad llamada atrofia muscular espinal, en su grado más grave. Les dieron muy pocas esperanzas de vida. "Cuando te dan un diagnóstico así no te lo puedes creer, no entra en tu cabeza que no pueda existir ningún tratamiento, que no se pueda hacer absolutamente nada, que te tengas que limitar a ver cómo tu hija se consume día a día sin poder ayudarla", explica Maribel.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular que va paralizando progresivamente la musculatura; las personas afectadas van perdiendo la capacidad para caminar, permanecer de pie, estar sentado, comer, respirar e incluso tragar. La atrofia muscular espinal es, dentro de las enfermedades genéticas, la primera causa de mortalidad infantil en niños menores de dos años.
"Nunca antes había oído hablar de esta enfermedad", confiesa Maribel. Suele pasar. Desgraciadamente hasta que a uno no le toca de lleno, no es consciente de que a nuestro alrededor siguen existiendo estas enfermedades tan horrorosas. La AME afecta aproximadamente a 1 de cada 6000 nacimientos; se calcula que 1 millón de españoles son portadores asintomáticos. Ciertamente, es una lotería que le puede tocar a cualquiera.
"Sólo podéis darle calidad de vida, te dicen, y con estas palabras te vas a tu casa. Es un dolor tan intenso y tan fuerte que creo que es lo que te mantiene vivo para seguir luchando, para que la niña sea feliz el poco tiempo que le queda. Ya no piensas más ¿Cuándo me abrazará?¿ Cuándo me dará su primer beso, Cuándo... Sólo piensas en hacerla feliz y darle todo el amor del mundo. Nunca estás preparada para que te digan que tu hija se va a morir, nunca", reconoce Maribel.
"Disfrutamos al máximo del tiempo que Alejandra estuvo con nosotros. En todo momento estuvimos a su lado. Todo el día estaba en mis brazos y por la noche dormía conmigo, ya que tenía crisis de sudoración y cada hora la tenía que cambiar de posición. A las cuatro de la mañana le tocaba comer por la sonda, y ya se despertaba con una sonrisa".
"A pesar del enorme sufrimiento, Alejandra ha dejado una huella imborrable en nosotros ", prosigue Maribel. " Hemos pagado un precio muy alto para darnos cuenta de las cosas importantes de la vida. Nos hemos dado cuenta de lo mucho que nos quieren los amigos, la familia y la gente que te encuentras al recorrer este largo y duro camino. Conoces familias nuevas con un problema parecido con las que te apoyas y te ayudas, ya que son las únicas que te pueden entender a la perfección al estar pasando por lo mismo".
"Es injusto. Ningún padre y por supuesto ningún niño o afectado debería pasar por este infierno". Lo es, pero para vencerla se necesita seguir investigando. Desgraciadamente la AME no es una enfermedad estrella que interese a las grandes farmacéuticas preocupadas por obtener un gran beneficio económico. Por eso en muchos casos han sido los propios padres y afectados los encargados de impulsar la investigación, recogiendo dinero de aquí y de allá.
"Ahora mismo, después que Alejandra se haya marchado, estoy tratando de recuperarme anímicamente. Pero cuando esté mejor pienso seguir contribuyendo y ayudando a esta causa que tanto nos ha marcado, para que las familias afectadas algún día dejen de serlo", concluye Maribel.
La atrofia muscular espinal será derrotada. Es sólo una cuestión de tiempo y de poder disponer de la suficiente financiación. Los últimos avances permiten vislumbrar una pequeña luz de esperanza al final del túnel.
Los próximos día 31 de octubre y 1 de noviembre, a las 19 horas, gracias a la iniciativa de Alba Estudi de Dansa, un grupo de artistas de renombre aportarán también su grano de arena en esta lucha en el Orfeón Mahonés. Todo el dinero que se consiga recaudar irá destinado íntegramente a la investigación.