El passat cap de setmana vaig assistir a un Simpòsium Internacional de Lipodistròfies, un congrés científic sobre malalties minoritàries. Em satisfà conèixer noves millores en el camp de la investigació d’aquests mals, que per la seva baixa prevalença presenten moltes més dificultats: símptomes difícils, molts anys d’espera per aconseguir un diagnòstic, medicaments orfes, i tractaments complicats. Fer-les visibles continua sent una lluita constant per als 3 milions de persones que viuen amb una malaltia minoritària a Espanya.
La millor part d’un congrés d’aquestes característiques sempre és l’apartat de les experiències. Les persones afectades comparteixen els obstacles que travessen per combatre els símptomes i per desenvolupar un dia a dia amb la millor qualitat de vida possible. Després de les ponències, vam compartir taula, i és llavors quan es produeix una mena de màgia que et transporta a una escolta activa. Aquestes famílies sempre em sorprenen: tenen una capacitat de lluita extrema, una sensibilitat superior a la de la resta, i el poder de regalar estima en tot moment. No puc evitar pensar en termes quotidians, i creure que «cuidar» sempre passa factura.
La majoria de persones que tenen cura dels fills i filles amb diversitat funcional són mares (93,5 per cent), i el 42 per cent d’elles no poden treballar fora de casa. Moltes han renunciat a una feina remunerada per dedicar-se a la cura del seu fill, mentre que la resta han hagut d'adaptar el seu horari laboral a temps parcial. Observo les escenes amb ulls de mare.
Fer de mamà i d’infermera. Veig rostres que cobreixen les necessitats bàsiques durant tota la vida. Vestir-los i desvestir-los, ingesta d’aliments, control dels esfínters, banyar-los, vigilar-los constantment perquè no prenguin mal. De vegades, fan tasques pròpies del personal sanitari: aspirar secrecions, administrar medicaments, fer fisioteràpia, o contenir-los en cas de crisis de tots tipus. Aprenen tant que van canviant el tractament segons el curs de la malaltia. Moltes d’elles viuen enganxades a una cadira de rodes que cada vegada és més gran i pesa més. Són gestores de recursos, que acaben desenvolupant problemes físics i emocionals.
I els meus ulls de mare m’indiquen que cuiden donant i rebent la màxima estimació, i que gaudeixen de cada petita passa que avança en la seva qualitat de vida. Us faig un resum: aquestes mares saben que allò que fan, no ho farà ningú més.
Jo no tinc una vareta màgica, però crec que l’Estat, amb els doblers de tothom, hauria d’aportar més recursos i assumir una part de la responsabilitat de la cura, que recau exclusivament en les dones. Hauria de facilitar a les mares actives algun tipus d’ajut per donar-les suport i perquè puguin tenir un mínim de temps lliure. Calen més mesures de conciliació laboral i també unitats de respir familiar.
Si, en lloc de rallar de fiets i fietes, ho fem de persones grans, les feines de cura que abandonen els familiars per motius de treball o altres responsabilitats, recauen en dones immigrants que no tenen papers i no poden desenvolupar altres feines. Aquestes dones pateixen triple discriminació: per raça, per gènere i per pobresa.