És estiu. Temps de llum, de vida, de terrasses plenes i somriures que envolten postals de record. I potser per açò sorprèn que hagi pensat en la mort. Però fa temps que em ronda una idea incòmoda, potser poc popular: ens hem acostumat a estirar la vida com si fos un xiclet, allargant-la tant com podem, costi el que costi.
A vegades, no ens importa si en aquest intent de prolongar-la, la convertim en una successió d’instruments mèdics de suport vital o invasius. El que faci falta per seguir en marxa, mentre el cos aguanti. Però, quin sentit té si qui hi viu pateix? Si el que queda és un cos tan major que ja no reconeix el seu propi paper, instrumentalitzat a força de medicacions.
Fins i tot qüestionem l’eutanàsia, com si fos una traïció a la vida. Però, ¿no és també una traïció mantenir-la quan fa mal?
Vivim en un país on cuidar s’ha convertit en una necessitat crucial. Les famílies de persones dependents fan mans i mànigues per arribar a tot.
Tampoc cuidem la salut mental. En la darrera dècada, Espanya ha augmentat una mitja del 8,6% en la taxa de suïcidis. És la primera causa de mort no natural, superant els accidents de trànsit. Falten psicòlegs i psiquiatres a la sanitat pública: molts serveis estan saturats i amb llistes d’espera de mesos.
Venc de la presentació del nou protocol de Salut «Entén-me», una iniciativa pionera per millorar l’accessibilitat sanitària de les persones amb necessitats especials, en concret aquelles amb dificultats per expressar-se, comprendre o participar en processos comunicatius.
L’objectiu és facilitar l’acompanyament en l’entorn sanitari per a persones amb malalties cròniques, principalment degeneratives com alzheimer, parkinson, esclerosi múltiple, ELA, etc. Vol evitar situacions d’ansietat en els centres de salut, que també afecta les persones amb TEA, i humanitzar —en general— l’atenció sanitària. Reduir el temps d’espera, prioritzar el transport i facilitar l’acompanyament, seran tres aspectes claus.
El distintiu d’aquests pacients s’integrarà en el sistema d’informació de l’IB-Salut.
La veu de qui viu la malaltia en primera persona sempre és el més important d’aquests actes. Lluís Febrer, en nom de les persones amb parkinson, va agrair les bonances del «Entén-me», que també adaptarà les hores de visita a les necessitats reals dels pacients. Des del seu col·lectiu, va enfocar la urgència per millorar la comunicació amb els especialistes, ja que les llargues llistes d’espera en neurologia —que s’eixamplen fins a un any i mig— dificulten el seguiment de tractaments que requereixen qualque consulta immediata.
Molts dels assistents ens vam sentir reflectits amb aquestes paraules: les demores són massa freqüents, el robot de gestió de visites triga a telefonar, i sovint l’accés al metge o metgessa resulta un desafiament.
El protocol d’atenció durant l’espera mèdica és una bona eina, clar que sí. Però les persones amb malalties degeneratives necessiten molt més. Cal obrir debats valents que vagin més enllà de la gestió del temps: protocols vitals, que reconeguin la seva vulnerabilitat i els acompanyin en el camí cap a la vida, i també cap a una mort digna, serena i conscient.