Amb aquest escrit, enceto una sèrie de columnes per donar a conèixer aquesta fatal malaltia. Però des de la meva experiència personal.
A Ciutadella, l’any passat es van morir dos malalts d’ELA, però encara som tres. Aquesta malaltia, per fortuna, és minoritària i a Menorca només hi ha nou malalts, però quina malaltia!
Sempre dic que l’ELA no és una malaltia, és un rosari de dolències, perquè és neurodegenerativa i afecta a la musculatura, de forma que -no se sap- si són els muscles que no creuen al cervell o si el cervell falla en donar les ordres. A jo, me va començar amb el xerrar, fa 9 anys. Va començar amb dificultat per dir una paraula (recordo bé que dir Coca-Cola, se m’enguixava la llengua). La cosa va anar augmentant, però sempre molt lentament.
A finals de 2016, vaig anar a una neuròloga de la Clínica Menorca, me va fer un escàner i el resultat va ser negatiu i aquí vaig començar tres anys de proves, sempre negatives (el diagnòstic d’E.L.A. és molt difícil de donar, perquè va per descart). És a dir, van fent proves fins que descarten totes les malalties similars.
A finals de 2019, el doctor Miralles de Son Espases, després d’una prova dolorosa, me va donar el diagnòstic: tenia E.L.A., però fenotip «Paràlisi bulbar progressiva», afectant, al principi al sistema bucofaringi.
Després vaig demanar una segona opinió i vaig tenir la sort de contactar amb la neuròloga Mónica Povedano, en visita privada a Barcelona, acompanyat per n’Eva, metgessa parella d’un nebot. La doctora Povedano, va coincidir amb el diagnòstic del Dr. Miralles. Me va tractar molt bé, perquè, fins i tot, no me va cobrar la visita (150 euros de gener de 2020) i, sobretot, perquè me va fer entrar a l’Hospital de Bellvitge, ràpidament, on ella comanda un equip multidisciplinari de metges especialistes amb E.L.A. Bellvitge és un hospital referent amb malalties com la meva. Eva també fa feina a l’Hospital de Bellvitge.
Vaig anar quatre anys a aquell hospital, fins que el novembre de 2024 vaig tornar a Son Espases, amb el doctor Miralles.
Ah! A Bellvitge, me van rectificar el diagnòstic: tenc Esclerosis Lateral Primària, E.L.P. no E.L.A. L’E.L.A. normal mata, però la E.L.P. no necessàriament. Estic molt content, perquè som un privilegiat. Només un 2% de malalts tenen ELP.
Fins aquí per avui. Continuarà (hi ha molt més a contar).