Viure en alerta constant fa mal. N’Aina, la mare de n’Àlvaro, ho sap bé. Conviu amb la Síndrome d’Ondine, una malaltia que fa que deixi de respirar quan dorm i que l’obliga a dependre d’un respirador connectat a una traqueostomia. Cada nit és vigilància. Cada alarma importa. Cada revisió compta. Tot és aprenentatge, fortalesa i petits assoliments que celebren amb somriures.
El seu testimoni ens recorda que un diagnòstic precoç pot canviar el pronòstic i que la unió de les famílies, juntament amb la feina incansable de les entitats, és el motor més potent per impulsar la investigació i millorar la qualitat de vida. Els meus amics i amigues de la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER) sempre ho resumeixen així: darrere de cada malaltia hi ha una família vivint en alerta, que necessita suport, i un raig d’esperança.
Demà és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries –simbòlicament, ho és dia 29–, aquesta data ‘rara’ que només apareix cada quatre anys. M’ha fet pensar que, mentre molts de nosaltres fem vida quotidiana, hi ha famílies que cada 21 dies tornen a l’hospital perquè la seva filla amb talassèmia major pugui continuar vivint. Transfusions, controls, especialistes, absències escolars… una realitat invisible, però que condiciona cada instant. Existeix una teràpia innovadora, ja disponible en diversos països europeus, que pot transformar radicalment el futur d’aquests infants. A Espanya encara no és accessible. Aquesta és la distància que separa la ciència de la vida real, que hi pugui haver avanços que permetin alleujar el patiment, però que no arriba a temps per a qui el necessita.
Les entitats, que rallen en nom de totes aquestes persones, no demanen cap privilegi. Reclamen equitat i el dret elemental a una vida digna.
La societat requereix una reflexió profundament quotidiana envers el patiment: el que és inevitable i el que sí que podem evitar.
Vivim un moment en què la societat constantment es declara ‘malalta’, fràgil, feta de vidre. Ens sentim desbordats per gairebé tot, i els índexs de salut mental continuen deteriorant-se. Podem dedicar-hi recursos, polítiques públiques, sessions formatives i de coach, però sempre hi haurà un element que no podem mesurar amb cap instrument: el dolor. Perquè la pena és subjectiva, individual i única.
Hi ha patiments inevitables, que formen part de la condició humana, i n’hi ha d’altres que sí que podem evitar. I aquí és on hi ha la clau. On entren en joc els valors que configuren la nostra capacitat de vincular-nos, de relacionar-nos i d’afrontar les situacions que ens toca viure. D’aquests valors sorgiran les habilitats que despleguem en tots els àmbits: personal, laboral i social.
Quan dediquem temps i recursos a patiments que es poden evitar, acabem convertint la vida quotidiana en un espai discutible, on tot es problematitza i tot es converteix en conflicte. I acabarem com els jutjats, absolutament saturats. El repte és un altre: discernir què és realment dolor i què és renou; què necessita suport i què necessita maduresa; què és inevitable i què és perfectament evitable si posem les persones i els fets reals –i no les pors– al centre.