Quan vaig dir que l’ELP que tenc jo, no mata, em faltava afirmar que el que fa és prendre molta qualitat de vida.
El tema de xerrar, va anar empitjorant, molt a poc, i -avui en dia- ja no rall gens. Em comunic amb una aplicació del mòbil, molt especial perquè és una combinació de dues. Fa anys que no puc parlar.
Tornant a enganxar amb la darrera cosa que relatava la darrera vegada, que mai he tingut ajut, ho compenso amb la meva facilitat de manejar-me amb l’Administració, per l’experiència tinguda durant la meva vida laboral. Però he pensat amb altres malalts i les seves famílies que no tenen aquesta facilitat, per açò vaig acudir al síndic de greuges, perquè reclamassin a l’administració sanitària posar una persona de referència a tots els centres de salut i, entesa, amb els tràmits que ha de fer un malalt d’ELA. No ho han aclarit mai, però, per sort, tenim l’associació ELA Balears que ens ajuda a fer tràmits i assessorar-nos.
Una bona notícia de l’Administració (Govern balear), van concedir unes ajudes a tots els malalts d’ELA de Balears i hem cobrat 2024 i 2025, mil euros cada mes. I han tornat a renovar la mateixa ajuda per al 2026 i 2027. Jo estic convençut que és una iniciativa de la presidenta de Govern, Sra. Prohens.
Segueixo relatant.
Van començar els problemes de mobilitat quan vaig «fer un nombre» al funeral d’un amic meu, en què vaig caure contra un banc de l’església quan passava davant la família i em vaig rompre una costella, vaig decidir comprar un bastó per estar més segur caminant, però allò va durar dos mesos, perquè tornava a caure i vaig comprar un caminador que em va servir molt de temps, però la malaltia no deixava d’avançar i, amb el caminador, vaig caure 150 vegades en dos anys (sobretot a casa) i em vaig veure obligat a anar amb cadira de rodes, que em va pagar la Seguretat Social. És elèctrica i em va molt bé.
Avui ja no puc donar passa i tenc una altra cadira de rodes a casa, elèctrica, senzilla, barata i estreta que em deixa passar per les portes.
No he dit fins ara, com estic d’ànims. Estic bé, penso per diversos motius: vaig decidir ser optimista, tot i que, m’han inculcat el contrari, no m’he fet mai aquesta terrible pregunta, per què a jo? I també -i no és manco important- perquè crec i confiï en Déu i amb la meva religió (som baha’í).
I un principi de Mario Alonso Puig: «Lo que niegas te somete, lo que aceptas te transforma» i jo he acceptat la meva malaltia i les limitacions que comporta.
Fins a la propera.