Quan vaig xerrar de les dificultats de mobilitat, no vaig pensar a dir que me vaig veure obligat a posar una cadira salva-escales perquè visc a un àtic i per entrar a casa tenim una escala, després és tot pla, que me vaig resistir a posar-la perquè era molt cara (més de 10.000 euros), però la vam posar i l’he amortitzada, perquè me dona autonomia i açò no té preu.
Tampoc vaig especificar les nombroses caigudes que, la majoria no van ser greus, però unes quantes sí: amb una caiguda me vaig rompre cinc costelles (que me vaig ferir el pulmó i vaig estar internat dues setmanes a l’hospital i 24 hores a la UCI) i amb una altra vaig caure de cara i moltes ferides i mal. Me va quedar la cara torta i una taca al nas que no s’ha llevat mai i han passat tres anys.
Però van sorgir noves dolències. Fa anys que tenc mal a les cames dins el llit si no les tenc ben estirades, després van començar els ‘clonus’ (moviments de les cames incontrolables i espontànies, sobretot dins el llit i no me deixen dormir), avui ho tenc més aclarit amb medicaments.
L’altra dolència greu, és que si tenc tos, pateixo dos tipus (i mai sé quina ve): una curta i me causa síncopes i una llarga que m’ofega i m’ho fa passar molt malament perquè és tan forta que no puc respirar, però he après a alenar pel nas abans de la boca i així no és tan llarg; però és més greu la curta que me provoca síncope i me desmaio.
El pitjor és que si ric m’agafa la tos curta i sempre tenc síncope i, fins i tot, si m’emociono (però no sempre). Total: no puc riure ni plorar, ni puc veure una pel·lícula de riure (s’ha acabat de veure Mr. Been) i açò, per una persona humana, és molt mal de dur.
Dura segons però perd el món de vista i, quan caminava vaig caure tan rodó com som. I me vaig fer mal. Ara no caic (normalment), perquè vaig amb cadira, però un dia vaig tenir un síncope estant assegut a la cadira, i vaig llenegar i me vaig despertar a terra ple de sang a la cara perquè m’havia clavat les ulleres. La família meva era allà però no ho va poder evitar, només me va dur a urgències a posar-me quatre punts al front.
Hi ha dues curiositats amb els meus síncopes: estic a dos grups de whatsapp de malalts d’ELA que, en total, som 400 afectats i ningú té síncopes. Els metges m’han fet infinitat de proves i no han trobat la causa.
L’altra curiositat és que encara que es desmai duri segons, somiï!, però no recordo què.
No he pensat a comentar els problemes de la descoordinació. Ho faré un altre dia.
Fins la propera.