Médicos y padres de niños con enfermedades raras han apelado a la solidaridad de los ciudadanos y han confiado en que el caso Nadia, la niña con tricotiodistrofia cuyos padres son investigados por presunta estafa, no tenga consecuencias en las ayudas que reciben los afectados por este tipo de patologías.
Así lo han puesto de relieve durante un acto en el Hospital Universitario La Paz, organizado por la Asociación NUPA para dar visibilidad a los niños que conviven con un fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral, que a lo largo de este año han pasado largos periodos ingresados a consecuencia de estos trastornos de baja prevalencia.
Desde NUPA, Alba R. Santos, ha lamentado que alguien sea capaz de mentir y abusar de una situación trágica y ha asegurado que «duele el engaño», pero también «las consecuencias nefastas que tiene para un asociación como la nuestra que nuestros colaboradores nos juzguen por lo que otros han hecho».
«Todas las personas que ayudan a NUPA desde la barrera, desde ese donativo que a nosotros nos permite seguir respirando, son totalmente fundamentales para nosotros», ha señalado Santos, quien ha pedido a la gente que colaboren «con aquellos que son transparentes en sus cuentas, en sus acciones, en sus fines... pero colaboremos».
Por su parte, el subdirector gerente de La Paz, Javier Cobas, ha subrayado que la sanidad española es «estupenda» y resuelve la gran mayoría de los problemas de salud y, en caso de que sea necesario acudir al extranjero, las administraciones públicas se hacen cargo de los gastos.
Además, ha recordado que las asociaciones de pacientes son las que realmente conocen la problemática de las familias y cubren una parcela a la que los médicos no llegan.
También el Padre Ángel, padrino de honor de NUPA, ha valorado la labor que realizan las asociaciones y les ha pedido que no tiren la toalla, «aunque a veces haya casos negativos».
El presidente de Mensajeros de la Paz ha admitido que casos como el de Nadia «hacen daño», pero ha considerado que «son excepciones y hay que pensar que hay mucha más gente buena».
El caso preocupa de manera especial a los padres que tienen hijos con enfermedades raras para las que la solidaridad de los ciudadanos es fundamental.
De «muy grave» lo ha calificado Mónica Arribas, madre de Jaime, afectado de «intestino corto», que ha admitido que puede «hacer mucho daño» a familias como la suya que dependen de la ayuda «de mucha gente».
También Esther Díaz, madre de Yeray, un niño de año y medio que nació con una enfermedad rara llamada «gastrosquisis», cree que puede afectarles y ha confiado en que se trate de un caso aislado.