En marzo de 2020, ya en pandemia, la Comunidad de Madrid ordenó destruir 200.000 litros de aceite de colza adulterado, abandonados en una nave industrial de Alcorcón. Este 1 de mayo, cuando se cumplen 40 años de la primera muerte por síndrome tóxico, las víctimas denuncian y piden reparación moral.
La destrucción del último silo de aceite desnaturalizado 39 años después de que se declarase la intoxicación masiva, en la primavera de 1981, llegó, obviamente, tarde para la plataforma de afectados «Seguimos viviendo», que en estos años no ha dejado de luchar por salir del olvido y conseguir «reparación moral, homenaje de dignidad y respeto como acto de Estado a víctimas, fallecidos, familias y profesionales».
Así lo explica su coordinadora, Carmen Cortés, que vivió en primera persona y con 15 años los estragos de una intoxicación que derivó en una enfermedad degenerativa crónica, de futuro incierto y única en el mundo.
Según la plataforma, las cifras de muertos llega a 5.000 y la de afectados en todo el territorio nacional asciende a 20.000, la mayoría en la Comunidad de Madrid, Castilla y La Mancha y Castilla y León, en el circuito de venta del aceite fraudulento.
Estas cifras distan de las que facilita el Instituto Nacional de la Seguridad Social y según el último dato, el número de afectados es de 12.881, si bien los datos del INSS se refieren a víctimas que están cobrando una prestación por síndrome tóxico.
De esos 12.881, las autonomías que más suman son Madrid (8.698), Castilla y León (2.771) y Castilla-La Mancha (603). Por edades, el 41% tiene más de 65 años.
Cortés es consciente de la delgada línea que separa la muerte por síndrome tóxico o una patología asociada y se pregunta si el fallecimiento por hipertensión pulmonar, una de las afecciones más graves, el Estado lo va a contabilizar como víctima de la colza.
Esta coordinadora reprocha a la Administración que no hiciera nada en décadas por destruir los últimos residuos almacenados en Alcorcón y que esperasen a la denuncia ante la Audiencia Nacional, que dictaminó en 2017 y Madrid ejecutó tres años más tarde.Todo demasiado lento para un colectivo al que le apremia la esperanza de vida.
La plataforma también lleva años pidiendo una unidad de referencia de asistencia integral que, pese a las buenas palabras, nunca llega a constituirse y la inclusión de la parte del colectivo que jamás pudo desarrollar una vida laboral, como perceptores de una incapacidad reconocida, al menos, con el doble del salario mínimo interprofesional.
Para Cortés, esta es una «historia sin fin», y las «malditas indemnizaciones» se volvieron en su contra y tuvieron que devolver el 25% de las ayudas, incluso algunos se quedaron como deudores del Estado. «Nos pagaron y nos quitaron de en medio» dice esta víctima que asegura que no dejarán de luchar porque «nos destrozaron la vida y no somos visibles en ningún sitio. Es como si no hubiéramos existido nunca».
EL MÉDICO QUE IDENTIFICÓ EL ORIGEN
En la primavera de 1981, Juan Casado era médico adjunto en la unidad de cuidados intensivos pediátricos del Hospital Niño Jesús (Madrid).
En unos días, las consultas de urgencias se saturaron y empezaron a ingresar cientos de niños aparentemente sanos con un cuadro de infección respiratoria que debutaba con fiebre, sarpullido, picor, dolor de cabeza, dificultad respiratoria y tos.
Fue un caos, dice en una entrevista con Efe, algo similar al colapso de la pandemia. El Ministerio de Sanidad hizo una recomendación para que se tratara a los pacientes con antibióticos y se utilizaran medidas de seguridad para evitar contagios.
Casado, no convencido con el diagnóstico, apostó por investigar y creó un grupo de jovencísimos médicos que durante cuatro semanas estuvo día y noche analizando la clínica de los pacientes.
Los bebés dieron la pista
Los niños tenían muchos glóbulos blancos de un tipo que se llama eosinofilia, que crecen en situación de toxicidad y alergia pero no respondían al antibiótico ni a los antihistamínicos. Se confirmaba la idea de que no era una enfermedad infecciosa ni alérgica; algunos se curaban, regresaban a casa y volvían enfermos. Así que el equipo empezó a buscar otras causas.
Los afectados procedían de barrios periféricos de zonas humildes, no había casos en zonas ricas de Madrid, así que el equipo médico se dio cuenta de que se trataba de un tóxico común, que no estaba en el aire ni en el agua, sino en un alimento.
Casado observó que los bebés menores de 6 meses no enfermaban aunque lo hiciera su familia, así que tenía que tratarse de un alimento no apto para los pequeños y pensó en las conservas.
De ahí se pasó a una encuesta entre ingresados y niños que iban a consulta y poco a poco se llegó a la conclusión que lo que compartían era un tipo de aceite que se vendía en mercadillos en garrafas de cinco litros.
Ya acotado el producto, el equipo confirmó que era un aceite tóxico de uso industrial derivado fraudulentamente para uso humano.
Con esa constatación, Casado y el entonces director del hospital Juan Manuel Tabuenca se presentaron en Sanidad para exigir que se informase urgentemente de la relación entre el aceite y la enfermedad y se recomendase su no uso.
Casado recuerda que en el ministerio no les hicieron caso, pero «como era joven, atrevido y estaba agotado» exigió esa comparecencia y, de no hacerse, amenazó con una rueda de prensa en su propio hospital.
Y así fue como, contra pronóstico, convenció a Sanidad, que informó ese mismo día de la vinculación de la enfermedad y el aceite. La noticia no cayó en saco roto y los casos comenzaron a desaparecer.
El doctor Casado, pediatra emérito del Niño Jesús, se muestra orgulloso de ser médico y de haber contribuido a la mejoría de los enfermos.
Aún así, recuerda que uno de cada dos niños tuvo afectación muscular y de los nervios, pérdida de fuerza y parestesia, más habitual en las niñas mayores de 7 años.
Y también uno de cada dos sufrió afectación en las mucosas, piel tensa y brillante, sin panículo adiposo y con mucho picor. Algunos se quedaron calvos y con sequedad en los ojos. Su futuro se hizo muy complicado.
Casado les siguió observando durante un año y constató alteraciones del comportamiento, depresión e ideas suicidas, sobre todo en mayores de 7 años. La mortandad infantil por síndrome tóxico se cifró en el 2,1 por ciento. Unos niños que ahora en 2021, ya habrían cumplido los cuarenta.