«Los políticos se están riendo de los afectados por ELA». Este es el duro testimonio que realiza la presidenta de la asociación ELA-Balears, Cati Rigo. Cabe recordar que el 8 de mayo de 2022 el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una ley ELA, que garantizaba la asistencia de los afectados las 24 horas del día, entre otras medidas. Sin embargo, decayó por las convocatoria de las elecciones generales del pasado 23 de julio, ya que se disolvieron las Cortes. Se ha presentado una nueva proposición no de ley, que ha sufrido 41 aplazamientos.
El pasado 20 de febrero, el Congreso de los Diputados acogió al casi centenar y medio de pacientes y familiares que participaron en la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida a las personas a las personas con ELA', organizada por la asociación ConELA para reivindicar la puesta en marcha de una ley que de respuesta a sus necesidades. Según datos de ConELA, 1.200 personas han fallecido en España desde que se discutió el último texto de la ley de ELA en marzo de 2022. Especialmente impactantes han sido las palabras del exportero y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, que ha reclamado la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», que ahora es «imposible» en España.
La presidenta de la asociación ELA-Balears señala que esta enfermedad es como «una trituradora» y asegura que es «muy dura», tanto para el enfermo como para los familiares puesto que no tiene cura. Ella lo sufrió, ya que su madre fue diagnosticada con esta patología, falleció en 2015. «Lo que viví peor fue la degradación de mi madre, veía como se apagaba. Es peor el proceso que la muerte; son condiciones inhumanas», confiesa.
Como familiar directamente afectada, explica que a la familia que le toca le cambia la vida completamente, ya que lo más habitual es que no disponga de los recursos necesarios para pagar cuidadores las 24 horas del día durante los siete días de la semana y, por tanto, tenga que dejar de trabajar y dedicarse en cuerpo y alma a su ser querido. En este punto, lamenta que en Baleares no hay residencias que acojan a personas afectadas con ELA.
«ELA puede tener cualquiera»
«ELA puede tener cualquiera», asegura la doctora Ana Espino, jefa del servicio de Neurología del hospital de Son Llàtzer. En este sentido, precisa que normalmente suele diagnosticarse antes de los 65 años, ya que es una patología que afecta principalmente a las personas jóvenes. «Es una enfermedad neurodegenerativa de un curso muy rápido, en el que desaparecen las neuronas motoras en la primera fase; en las siguientes, afecta a las no motoras, como las cognitivas», explica.
Uno de los primeros síntomas es la pérdida de fuerza en alguna de las extremidades. «Empieza por una mano o una pierna, o por ambas, y se va difundiendo a las cuatro extremidades. Posteriormente, pasa a la musculatura bulbar y luego a la respiratoria». Lamentablemente, no tiene cura, por lo que dar este diagnóstico a un paciente es muy complicado; sólo hay medicamentos que la frenan, pero no son curativos. «Todas las enfermedades neurodegenerativas son muy duras, pero esta lo es especialmente porque los afectados están muy indemnes y les das un pronóstico a corto plazo». Añade que es una patología muy conocida, ya que últimamente hay afectados que están dando a conocer cómo la viven.
En Baleares hay unos 70-80 personas diagnosticadas con ELA. La doctora reprocha que no haya un censo en el que poder registrar a los afectados para poder llevar un control más exhaustivo. La esperanza media de vida es de 1,8 años; aunque algunos pueden superarlos, son los conocidos como 'largos supervivientes'. Esto se debe a que la enfermedad puede manifestarse de diferentes formas. Hasta el momento, se desconocen las causas que la provocan, el motivo por el que las neuronas se van muriendo. Se está estudiando la posibilidad de que haya cierta carga genética.
La jefa del servicio de Neurología de Son Llàtzer señala que los pacientes requieren atención las 24 horas del día y los siete días de la semana. Al tratarse de personas jóvenes, sus familiares también suelen estar en edad de trabajar y se ven obligados a dejar sus empleos para poder atender a los afectados. Por ello, reclama que se apruebe una ley que de respuesta a esta demanda urgente de atención a los enfermos con ELA; así como que se resuelvan de forma «exprés» las solicitudes de ayudas para la dependencia lleguen cuando los pacientes las necesitan.
Ja està bé de demanar. Es doblers son per Ucraïna i per vendre pistoletes a Israel, no per causes tan banals com aquesta