«Si no tienes familiares que se impliquen ó 6.000 euros al mes, la opción es la muerte». Así de claro lo tiene Marga Morey, enferma de ELA. Cabe precisar que esta entrevista se ha realizado por wasap, porque, lamentablemente, la entrevistada ya no puede hablar. Sin embargo, considera fundamental visibilizar esta enfermedad para que «los políticos nos vean y no pasen de nosotros».
Marga fue diagnosticada de ELA en 2019, ahora tiene 62 años y lleva un lustro viendo como, poco a poco, se va deteriorando. «Hasta hace un año y medio, aproximadamente, me podía mover relativamente. Sin embargo, mi respiración empeoró y si no me hubieran realizado la traqueotomia ya no estaría aquí», expresa. «Yo solo muevo la cabeza y llevo una sonda PEG por donde me dan la comida; me tienen que lavar y realizar los cuidados de la traqueo, es decir, cambiar la cánula cada día y aspirar» detalla.
En este punto, pone en valor el papel de su familia más directa, que ha aprendido todo lo necesario para que ella pueda vivir lo mejor posible, pese a que no son profesionales sanitarios. «Puedo seguir viviendo gracias a que mi marido, mi hija y mi cuñada se han implicado al 100 % y han aprendido a hacer todo lo que haría un enfermero. Sin ellos no podría permitirme seguir con vida», reconoce.
Marga vive esta situación impotencia, ya que no entiende por qué los políticos no aprueban una ley que permitiría que los pacientes con ELA y sus familiares tengan una vida digna. «Es necesario que se apruebe la ley; en mi caso, aliviaría a mi cuñada y a mi marido, que me dedican las 24 horas los siete días de la semana y no les iría mal tener ayuda». En este punto, precisa que «hay gente que no tiene los cuidados de sus familiares y es peor». En su opinión, «es una enfermedad de ricos», ya que en función de los recursos económicos la calidad y el tiempo de vida pueden variar.
Pese a ello, sigue siendo una mujer optimista, que lucha cada día por vivir lo mejor posible. «Me lo he tomado bien, soy una persona que acepta lo que viene e intento luchar. Hago lo posible para reír cada día y ser positiva». El apoyo de su familia es fundamental y, hasta el momento, no ha necesitado acudir al psicólogo. «Tengo la suerte de contar con mi familia». También resalta la ayuda de asociación ELA-Balears, ya que «se desvive por nosotros y nos ayuda. Gracias a todos ellos tenemos esperanza», concluye.
BURNEQueda claro Burne que no tienes ni idea de cómo funciona el mundo. China invierte cada año miles y miles de millones de euros en África, ¿te crees que las hace solo por benevolencia? Pues España tres cuartos de lo mismo. Todas estas inversiones repercuten positivamente de muchas formas a los inversores. Se llama negociar. Y cuando se hacen estas cosas son a cambio de otras muchas. Luego os quejáis de la inmigración, de las pateras.... pero queréis INACCIÓN y no entendéis nada del mundo. Cuanta ignorancia.