Eladio Lorente, enfermo de ELA: «El dinero no es para alargar la vida, es para vivirla con dignidad»

A Eladio Lorente la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) le ha cambiado la vida, pero no le ha quitado la sonrisa. Ni la música. Ni las ganas de viajar. Ni las de hablar claro. Esta semana, el Congreso de los Diputados aprobó por fin la esperada Ley ELA, que busca garantizar apoyos integrales a las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. Una ley largamente reclamada por los pacientes y sus familias, y que llega, en palabras de Eladio, «más vale tarde que nunca».

Vecino de Pollença desde los tres años, hoy tiene 59. Durante décadas fue agente de seguros. Ahora, convive con una enfermedad que debilita sus músculos, pero no su carácter. «Yo tengo una enfermedad, pero no soy un enfermo. Mi cerebro sigue igual. No quiero que me traten como a un enfermo», afirma en conversación con Ultima Hora. Lo hace desde su casa, acompañado por su cuidadora, mientras prepara un próximo viaje con sus hijos: «Todavía tengo ganas de moverme y ver mundo».

Tres años de camino hacia el diagnóstico

Su historia con la ELA comenzó de forma casi imperceptible: «Me empezó a fallar el dedo gordo del pie. Luego todo el pie. Pensaban que era la espalda, me operaron incluso. Pero cada vez iba a más… y este marzo o abril me dieron el diagnóstico final». Ya lo intuía. «Yo me lo imaginaba. Cuando me lo confirmaron, lo llevé bien. Toda mi familia llorando… yo pensaba: «Pues nada, pa’lante»».

Hoy apenas puede dar dos pasos seguidos. «Voy en silla de ruedas a tomar algo con un amigo, al médico, poco más». Necesita ayuda para ducharse, para acostarse, para todo lo que implique mantenerse en pie. Su mujer también está enferma, con un tumor cerebral, y por eso necesita a una cuidadora las 24 horas. «Sé que les estoy dando mucho trabajo. Esta enfermedad es jodida, muy cara, muy dura».

Adaptar su hogar ya ha supuesto más de 20.000 euros en gastos: baño accesible, montacargas, material técnico... «La gente no se imagina lo que cuesta vivir con ELA. Por eso esta ley es importante. No basta, pero ayuda a paliar este tipo de gastos». Celebra la aprobación, pero teme que llegue tarde: «La partida está aprobada, sí. Pero ahora hay que aplicarla. Y eso, entre el Estado y las comunidades, va a tardar. Y mientras tanto… la enfermedad corre».

Vivir con alegría, vivir con sentido

Lo que más impacta al hablar con Eladio es su actitud. Vital, animado, lúcido, con chispa. Repite que no se va a dejar arrastrar por la tristeza. «Soy alegre. ¿Amargarme la vida? Pues no. Nadie sabe si el año que viene estaré vivo. Así que vivo el día a día con alegría».

Y no son solo palabras. Hace unos meses completó el Camino de Santiago en silla de ruedas. «Ha sido una experiencia super gratificante y super bonita». Sigue tocando música tradicional, su gran pasión. «He bailado ball de bot, he sido músico… y desde la silla todavía toco. Aunque si estoy mucho rato, las manos se me doblan».

En Baleares, señala, la situación es algo mejor que en otras comunidades. «Vamos a revisiones cada tres meses con todos los especialistas, en Son Espases. El trato es excelente, un 10. También la asociación ELA Balears hace mucho por nosotros. Y el Govern balear nos da una ayuda de 1.000 euros al mes. Pero no llega, porque esta enfermedad no da tregua».

No existen aún tratamientos curativos para la ELA. Solo una pastilla que puede, en algunos casos, frenar un poco el avance. «No es que vayamos a curarnos. El dinero no es para ralentizar la enfermedad, es para poder mantenernos vivos, con calidad de vida, el tiempo que nos quede».

Eladio mira al futuro con los pies en el suelo y el corazón en alto. «Yo ya no camino. Pero conduzco un poco, tengo un coche automático. Eso me da cierta libertad. Y sigo saliendo, sigo viviendo». No se resigna. Ni se rinde. «Intento dar lo mejor de mí. Y ayudar en todo lo que puedo», concluye.