Deisi Flores y su esposo Adry nieves llegaron a vivir a Mallorca desde su Venezuela natal en el año 2016 buscando nuevas oportunidades para su hijo Jeremías Jhosue que sufre una enfermedad grave de origen genético: anemia drepanocítica.
Cuando tenía apenas seis meses de vida saltaron las primeras alarmas. «Empezó a ponerse malo, necesitaba transfusiones de sangre y a medida que fue pasando el tiempo la enfermedad iba empeorando, le daban crisis, infartos de crisis... Tiene la forma más grave de la enfermedad (la SS) y en Son Llatzer nos dieron la opción de agarrar el cordón umbilical de su hermano para transfundirle células madre que podrían hacerle mejorar y no nos lo pensamos, aunque de entrada no teníamos previsto tener un segundo hijo», recuerda Deisi Flores.
Su enfermedad se debe a una mutación genérica de la que tanto el padre como la madre son portadores, de ahí que por recomendación del equipo médico se decantaran por una fecundación in vitro, previa selección del embrión, para evitar así que el hermano desarrollara también el modo más grave de esta enfermedad y garantizar al mismo tiempo un trasplante viable.
«Etzequiel nació en 2023 pero tuvimos que esperar dos años para hacer el trasplante porque no funcionó al cien por cien. Congelaron el cordón y se lo han podido hacer finalmente este mes de noviembre en el Hospital Vall d’Hebron en Barcelona», relata la madre.
Los cuatro están aún en Barcelona, pendientes de que el hijo mayor, que está teniendo una «buena evolución» reciba el alta, previsiblemente el 15 de febrero. La suya es lo que se conoce una donación dirigida, gratuita dentro del sistema público de salud en Baleares.
«Conseguimos un embrión sano compatible por in vitro en el cuarto intento. Tanto Jeremías como Etzequiel son portadores de la enfermedad, pero Etzequiel no tiene la anemia tipo SS, que es la más peligrosa. Con el trasplante Jeremías ha mejorado. Ha cambiado su vida y la de toda la familia», añade la madre.
Pide a todos aquellos que tengan la posibilidad de hacer una donación de cordón umbilical a un banco público que lo hagan sin pensarlo. «Nos ha ayudado a nosotros con nuestro hijo y si pueden donarlo o guardarlo sería de mucho beneficio para otras familias o para la suya propia», reflexiona.
La familia se muestra enormemente agradecida a todo el equipo médico, especialmente a las doctoras Carmen Vidal y Margalida Cañellas de Son Llàtzer.
Espera que su historia anime a otras familias a donar su cordón umbilical. Mientras se suceden los mensajes de ánimo y las videollamadas a Jeremías Jhosue, entre otras las que le hacen sus compañeros de clase, a pesar de que, con solos 10 años de edad, el trasplante le obligará a estar seis meses alejado de las aulas.
Durante su estancia en Barcelona la familia se aloja en la casa Xucliks de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC).
Pues que lo paguen.