Agosto de 2024 se convirtió en una fecha imposible de olvidar para Laura y su pareja, padres de Martina. Lo que en un principio parecía un problema ocular acabó destapando una realidad completamente distinta y devastadora: un tumor cerebral infantil sin cura. «Nos dijeron que no había tratamiento curativo posible y que la esperanza de vida era de nueve a doce meses», recuerda la madre, aún con emoción al revivir aquellos primeros días en los que todo cambió.
El camino hasta el diagnóstico definitivo estuvo lleno de dudas, consultas y segundas opiniones. La familia no se conformó con las primeras valoraciones y buscó respuestas hasta dar con una oftalmóloga pediátrica que detectó que había algo más profundo. «Fue la única que vio que no era solo estrabismo, sino también una parálisis facial y del nervio del ojo», explica Laura. Aquella sospecha fue clave para acelerar pruebas urgentes que desembocaron en la resonancia y en el ingreso inmediato en la UCI de Son Espases.
Desde ese momento, el golpe fue directo. «Ahí empezó la pesadilla», resume la madre sin rodeos. El diagnóstico confirmó la enfermedad y dejó claro que no existía cura. El tratamiento sería únicamente paliativo, centrado en intentar frenar la evolución del tumor y ganar tiempo. «Nos hablaron de radioterapia como la única opción posible», añade.
El día a día con la enfermedad
Martina inició 30 sesiones de radioterapia en septiembre de 2024. La respuesta fue sorprendentemente positiva durante varios meses. «Estuvimos nueve meses muy bien, sin síntomas prácticamente, como si la enfermedad hubiera parado», relata Laura. En ese tiempo, la familia pudo recuperar cierta normalidad, siempre con el hospital presente, pero con la sensación de haber ganado un respiro inesperado.
Sin embargo, la enfermedad volvió a avanzar y llegó una de las decisiones más difíciles. «Nos plantearon una segunda radioterapia y sabíamos lo que implicaba, porque el cuerpo ya está muy tocado, pero era eso o no hacer nada», explica. Finalmente optaron por continuar el tratamiento. Hoy, Martina presenta únicamente efectos leves como visión doble ocasional o una pequeña desviación ocular, aunque su estado general se mantiene estable dentro de la gravedad.
La vida cotidiana, pese a todo, ha intentado sostenerse con la mayor normalidad posible. Martina acude algunas horas al colegio y alterna su rutina con revisiones médicas constantes. «No queremos que su vida sea solo hospitales, pero tampoco podemos fingir que no pasa nada», explican sus padres, que han buscado un equilibrio muy medido entre protección y realidad.
En casa, la comunicación con la niña es sencilla y adaptada a su edad. «No le mentimos, pero tampoco le damos más información de la que pide», señala Laura. Martina, que comenzó el proceso siendo muy pequeña, ha integrado el hospital como parte de su vida. «Sabe que va a revisiones, que hay otros niños que están peor y que ella ahora está bien. Con eso se queda», añade.
Una vida que también tiene luz
En medio de la dureza del diagnóstico, la familia también se aferra a los momentos de normalidad y felicidad. Uno de los más especiales llegó recientemente, cuando viajaron juntos a Disney. «Fue un regalo, un paréntesis. Verla allí, feliz, riendo… eso no se olvida», cuenta la madre. Para ellos, esos días representan algo más que ocio: son memoria, presente y, en cierta forma, un pequeño refugio emocional.
Laura insiste en que, aunque la situación es durísima, han aprendido a vivir en un presente muy intenso. «No puedes pensar a largo plazo, porque te rompe. Aprendes a vivir el día a día, a celebrar lo pequeño, a darle valor a cosas que antes ni mirabas. No habrá cura, pero sigue aquí, alegrándonos la vida cada día», afirma. Incluso gestos cotidianos como ir al colegio o jugar en casa tienen ahora un significado completamente distinto.
La familia ha decidido también dar visibilidad pública a su historia. No solo como forma de acompañarse, sino como una responsabilidad hacia otros niños. «A Martina quizá no le dé tiempo a beneficiarse de los avances, pero a otros niños sí les puede ayudar», subraya Laura. En este sentido, insisten en la importancia de la investigación, especialmente en un tipo de tumor en el que, según explican, apenas existen recursos. «En España ahora mismo solo hay dos ensayos. Es muy poco para una enfermedad así», lamentan.
Con todo, los padres de Martina se quedan con lo esencial. «Ahora mismo está bien, y eso es lo que importa. Todo lo demás lo intentamos sostener como podemos», concluyen. Una frase que resume una historia profundamente dura, pero también llena de momentos de amor cotidiano, resistencia y una forma distinta de mirar la vida.