El Teatre Principal de Maó acogió ayer por la mañana el acto inaugural del XI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, un evento al que acudieron más de 400 personas y que contó con la presencia del presidente de Down España, José Fabián Cámara; el presidente de Down Menorca, Joan Febrer; el director general de Discapacidad del Ministerio de Sanidad del Gobierno, Jaime Alejandre; la directora general de Trabajo y Salud del Govern, Joana Maria Camps; el presidente del Consell insular, Santiago Tadeo; y la alcaldesa de Maó, Águeda Reynés, así como otros tantos políticos menorquines que quisieron apoyar la causa.
Sobre un escenario en el que abundaban las flores blancas, los presidentes de la federación y la asociación coincidieron en afirmar que, en su lucha diaria, lo fundamental es que se reconozcan los derechos del colectivo, aunque también es básico el apoyo económico y social.
Cámara quiso hacer hincapié en el gran esfuerzo que hay detrás de este tipo de eventos en los que las familias se encuentran para compartir y aprender. "La familia, padres y hermanos, es la brújula de los niños Down. Formamos una gran cadena con fuerza para mover cualquier cosa", dijo el presidente.
Por su parte, Tadeo y Reynés desearon a los llegados que su estancia sea una buena experiencia y afirmaron que el papel de las instituciones debe ser receptivo. "La sociedad tiene que aprender de visitas como ésta. No se puede dar un paso atrás en bienestar social y debemos respaldar la integración", apuntó el presidente del Consell.
Para finalizar el acto, un grupo de alumnos con síndrome de Down ofreció un espectáculo de danza-teatro.
"Hay que romper el mito de que las personas Down son el eterno niño"
José Fabián Cámara López es presidente de la Federación Down España, entidad que agrupa a 83 instituciones de síndrome de Down en todo el país y que en breve celebrará su 20 aniversario, ya que lleva dos décadas trabajando para conseguir que las personas con dicha discapacidad intelectual puedan ser autónomos en todos los sentidos e integrarse en la sociedad. "La mayoría de nosotros no conocíamos Menorca. El evento está perfectamente organizado y contamos con una excelente red de voluntariado y una buena infraestructura, así que estamos muy satisfechos, tanto en lo que a participación se refiere como a la manera en la que se está desarrollando el encuentro", comenta el presidente.
Cámara explica que el primer objetivo que perseguía la federación era el de reconocer los derechos de las personas con síndrome de Down, lo cual ya está prácticamente cumplido. "Nosotros buscamos que sean un ciudadano más, la plena inclusión en la sociedad. Si comparamos con Europa, España no va mal en cuanto al número de puestos de trabajo ocupados por personas Down. Se va normalizando".
En España hay 34.000 personas con trisomía 21. "Todavía hay muchos mitos, como el del eterno niño, cuando ellos tienen las mismas necesidades que el resto en cada etapa de su vida. También hay que saber escucharlos y darles tiempo para que se expresen. Hay todo tipo de caracteres, no hay una persona Down estándar. Son mitos que hay que romper".
Down España trabaja actualmente en una red de proyectos de vida independiente, con la que las personas de este colectivo viven en pisos donde asumen responsabilidades. Por otro lado, la esperanza de vida de quienes poseen esta alteración genética llega a sobrepasar actualmente los 65 años. Por este motivo, la federación está investigando acerca del envejecimiento con el fin de que se realice de forma activa.
"Queremos que opten a diferentes empleos en las empresas privadas"
Joan Febrer es presidente de Down Menorca desde hace un años, aunque fue hace 16 cuando su familia y otras quince decidieron poner en marcha la asociación. "Existía una carencia en la Isla. No es lo mismo luchar solo, familia por familia, que a través de una agrupación. Empezamos con mucha ilusión buscando la integración de las personas con síndrome de Down, poder llegar a conseguir la autonomía personal en todos los ámbitos, desde el escolar al laboral, aunque luego surgen otros retos", explica Febrer.
De hecho, Down Menorca fue pionera en realizar un folleto con pautas para los profesionales del hospital hace 16 años. "Expusimos un protocolo a la hora de decir a los padres que su hijo ha nacido con síndrome de Down. Ahora hay pruebas, como el triple screening o la amniocentesis, para saber la probabilidad de que el niño nazca con trisomía 21, pero antes no".
El presidente explica que, cuando se recibe una noticia así, es una situación dura ya que todo se desmonta y se entra en un mundo desconocido. "Debes empezar de cero. El apoyo del entorno es fundamental. Los niños Down son más lentos, tienen su ritmo, por eso es muy importante la estimulación precoz a nivel logopedia, motricidad... y contar con buenos profesores".
Según Febrer, en Menorca hay entre 50 y 55 personas con síndrome de Down. "Aquí no estamos mal, aunque todo es mejorable. Hay personas del colectivo que ya están trabajando en instituciones públicas aunque nosotros quisiéramos que eso se extendiera al sector privado".
En la Isla existe un piso en el que, durante una semana, conviven dos personas Down junto a un monitor. "Es una escuela de vida en la que aprenden a desenvolverse con todo lo cotidiano. Ellos pueden ser discapacitados pero lo aprenden todo a otro ritmo, y se ilusionan mucho cuando ven que avanzan", comenta.