Cuando a Ruben Gómez le diagnosticaron Síndrome de Asperger, a su madre, Ruth Tomás, se le vino el mundo encima. "Después de todo por lo que ya había pasado, me quedé totalmente descolocada. No sabía qué hacer". Como Ruth, son muchos los padres que se enfrentan a esta situación. En Menorca hay unos cien casos, y las familias buscan ayuda ante un problema que sigue siendo desconocido incluso para médicos y profesores.
El Síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológica en el procesamiento de la información. Se encuentra encuadrado en los TEA, o Trastornos del Espectro Autista, aunque se diferencia del autismo clásico ya que estas personas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Este síndrome se caracteriza principalmente por una mala interacción social, obsesiones, expresiones extrañas y otros gestos peculiares.
Los niños pueden tener dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás, pueden mostrar rutinas obsesivas y tener una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales. Por ejemplo, pueden ser molestados por un destello de luz que no molesta a nadie más o pueden taparse los oídos para evitar el ruido ambiental.
En general las personas con este trastorno son perfectamente funcionales en la vida cotidiana, pero tienden a ser socialmente inmaduros y pueden ser vistos por otros como raros o excéntricos.
Ruben, que ahora tiene cuatro años, fue uno de los primeros niños diagnosticados en Menorca. "Fue gracias a la pedagoga de la guardería, Irina; y a una profesora, Ana. Vieron que Ruben no escuchaba, no fijaba la vista... Había algo raro. Cuando tenía dos años, me dijeron que podía tener Síndrome de Asperger", cuenta Ruth.
Fue cuando la madre de Ruben fue a la Fundació per a Persones amb Discapacitat. "Les estoy muy agradecida porque vino un neuropediatra de Palma y nos atendió.
Efectivamente, a mi hijo se le diagnosticó un Trastorno de Espectro Autista, concretamente y de los muchos que hay, el mínimo, el de Asperger".
Pero, ¿de qué manera influye a Ruben este problema?
"Es sumamente educado, cariñoso e inteligente. Con dos años ya contaba hasta cien y se sabía el abecedario. Con tres años ya manejaba el ordenador, las letras y los números. Puede tener un lenguaje incluso algo repelente, se obsesiona con algunas cosas y no le gusta nada que le cambien las rutinas", explica Ruth, quien añade que, a pesar de que la noticia fue como un jarro de agua fría, ha podido descubrir los valores y habilidades con los que cuenta su hijo. "Tiene una memoria visual increíble y es un diez con los juegos de lógica. Se conoce todas las marcas de coches y sus modelos. Lee libros para niños de siete u ocho años, cuando él tiene cuatro, y lo mejor: que es bueno, cariñoso y comunicativo".
Ruben acude a la psicóloga cada semana y va avanzando en cuanto a sus pequeñas obsesiones y el mantenimiento de la atención. También trabajan para que reconozca el lenguaje gestual ya que a quienes tienen Síndrome de Asperger les cuesta identificar los gestos de enfado, tristeza o felicidad. Ahora, Ruben los va distinguiendo. "Tiene amigos pero debe estar en grupos pequeños. Lo tiene que tener todo controlado. Le he apuntado a tenis y le está yendo muy bien", comenta Ruth.
Buscando ayuda
La asociación TEA Menorca se formó hace casi dos años debido, precisamente, a ese gran desconocimiento que hay en la Isla acerca del trastorno. La presidenta, Griselda Pons, puso en marcha la agrupación junto a otros miembros con el fin de informar y buscar apoyo para las familias. "Es un tema tabú. Nadie quiere reconocer que su hijo puede tener Asperger, hay quien se niega a verlo. En Menorca prácticamente no se conoce y no hay ayudas. Se diagnostica en Palma o por medio de dos especialistas en medicina privada. La atención que pueden tener estos pacientes aquí es muy limitada. Los médicos no se ponen de acuerdo ni están preparados", dice Pons.
Según la presidenta de TEA Menorca el autismo es muy amplio. "La sociedad tiene la imagen del típico chico solitario que se autolesiona pero va más allá. Puede ser el niño despistado de clase, y es difícil que el profesor lo detecte pensando que el alumno es torpe o que no vale para estudiar. Falta mucha información, estamos desamparados".
Griselda Pons también tiene un hijo de siete años con Síndrome de Asperger y, al igual que a Ruben, se lo diagnosticaron bastante tarde. Cuentan que, incluso, medican a niños pensando que lo que sufren es esquizofrenia o algún otro tipo de trastorno mental.
"Recomendaría a los padres que no se encierren ni piensen que es el fin del mundo porque los niños avanzan, y existen personas y asociaciones dispuestas a ayudar. Hay muchos casos de Síndrome de Asperger y es importante que los profesores y médicos lo conozcan para detectarlo a tiempo", concluye Ruth.