El II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca arranca el viernes con la satisfacción del éxito de la primera edición que ha tenido repercusiones a lo largo de todo el año. Y es que el Centro Polivalente Carlos Mir, que organiza estos encuentros, ha atendido consultas de forma continuada de mucha gente que pide orientación, consejos y pautas por todo cuanto hay de desconocimiento aún sobre el tratamiento de las enfermedades raras y lo que se está avanzando en encuentros como el que se celebra en Maó. Así destacó ayer la importancia de las nuevas jornadas la directora del Centre Carlos Mir, Irene Perches, acompañada del gerente de la Fundació de Discapacitats, Andreu Hernández, y de la consellera de Bienestar social y Juventud, Aurora Herráiz.
Con "Una sola voz" se presenta este II Encuentro que se celebrará el 1 y 2 de febrero en el salón de plenos del Consell y el Teatre Principal de Maó. La inauguración institucional tendrá lugar el viernes a las 12 horas con la conferencia de Àlex Rovira en el Principal, acto en el que se contará con la presencia de la princesa Letizia (ayer lo confirmó la Casa Real) que estará la apertura en calidad de presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la que acompañará la ministra de Sanidad, Ana Mato. Será el primer acto que se celebra en España en el marco del Año de las Enfermedades Raras, decretado por el Consejo de Ministros en octubre. Tras el acto inaugural, las jornadas técnicas tendrán lugar en el salón de plenos del Consell a partir de las 16.30 horas con cuatro ponencias presentadas por la vicepresidenta de la Fundación, Aurora Herráiz, y el presidente de la Federación Española Enfermedades Raras, Juan Carrión. Intervendrán como ponentes Javier Lacueva, coordinador de la Unidad de Paliativos del Hospital Mateu Orfila, y Alberto Torres, internista del mismo hospital. Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del Hospital Son Espases, ofrecerá su ponencia que será seguida por la de Jordi Pérez, internista del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Finalmente intervendrá Mercè Pineda, neuropediatra del Hospital San Juan de Dios.
Vivencias
El sábado 2 de febrero tendrá lugar el encuentro de personas que padecen enfermedades raras para narrar sus vivencias y experiencias a partir de las 11.30 horas en el Consell. Para este encuentro se contará también con la presencia de Iliana Capllonch, de la FEDER y Catalina Cerdá, presidenta de la Asociación Balear Infantil de ER (ABAIMAR). Con ambas entidades el Centro Polivalente Carlos Mir firmará un convenio de colaboración para tener un mayor contacto y aunar esfuerzos dado que se comparte la filosofía de trabajo. Las jornadas pondrán el broche final con la intervención de Xavi Torres, campeón paralímpico en diversas categorías dentro de la disciplina de natación, que ofrecerá la conferencia "La medalla de fang", para la que se espera especialmente la asistencia de los más jóvenes.
La consellera de Bienestar Social y Juventud, Aurora Herráiz, puso ayer el énfasis en la trascendencia de este segundo Encuentro que pone a Menorca en el punto de mira por los avances en un tipo de enfermedades difíciles y sobre las que hay mucho desconocimiento. También habló de la relación de la Isla con la enfermedad, destacando el Lazareto del puerto de Maó, uno de los dos únicos de España. Precisamente la escultura "La humanidad doliente" ubicada en el Lazareto es la imagen del tríptico y el cartel que anuncia todos los actos del II Encuentro de Enfermedades Raras que para Andreu Hernández, gerente de la Fundación, supone cumplir con uno de los objetivos marcados.