La consellera insular de Bienestar Social y Familia, Maria Cabrisas, y la directora del Centro Polivalente Carlos Mir de la Fundación para Personas con Discapacidad, Irene Perchés, han presentado este martes el sexto Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, que tendrá lugar los días 16 y 17 de mayo en la sala de plenos del Consell Insular de Menorca.
El objetivo de las jornadas es que los ciudadanos tengan conocimiento de la existencia de las enfermedades raras, para lo que se han programado una serie de conferencias a cargo de especialistas, además de testimonios que explicarán su propia experiencia.
«Este encuentro ayuda a visualizar la problemática con la cual se encuentran los pacientes y la necesidad de ofrecerles bienestar, favorecer la integración social y luchar para conseguir mejorar su calidad de vida», ha explicado la responsable insular.
Cabrisas ha apuntado que en Balears hay un total de 18.599 personas afectadas por enfermedades raras y 1.891 casos se dan en Menorca.
La filosofía de trabajo de las jornadas, que este año se celebran bajo el lema 'Crecemos sumando', es incidir en la formación como herramienta básica para dar visibilidad a las enfermedades raras o poco frecuentes.
La sexta edición del encuentro se iniciará con una ponencia a cargo de la fisioterapeuta Xènia Casasyas. Además, contará con el testimonio en primera persona de una afectada por el Síndrome Ehlers-Danlos.
Dar a conocer lo invisible, este es el trabajo que se inició hace ahora 5 años, ayudar a los que mas lo necesitan. Felicidades por continuar con está gran labor. Las personas con enfermedades raras o discapacidad también tienen sus derechos!!!!