La Associació ELA Balears se creó en las Islas hace casi más de dos años con el objetivo de reclamar los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, así como mejorar su calidad de vida. Presidida por Cati Rigo, la entidad reclama una serie de servicios para conseguir una «vida digna y una calidad de vida» para las cerca de 80 personas personas que padecen en Balears esta enfermedad.
«Queremos que sean una realidad los programas y protocolos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas aprobados por el Ministerio. También, dotar a todos los hospitales del equipo multidisciplinar correspondiente para tratar una ELA. La realidad es que hospitales comarcales o más pequeños no cuentan con todos los recursos necesarios. El personal de Atención Primaria juega un papel importante. Si ellos tienen una formación básica en la enfermedad de ELA, podrán detectar algunos síntomas, crear una alarma de diagnóstico y derivar a neurología lo antes posible, en lugar de que el paciente tenga que sufrir un peregrinaje de médicos públicos y, si se lo puede permitir, privados».
Hasta que ELA Balears realizó en 2018 la I Jornada de ELA en Son Espases no existía ninguna formación sobre esta enfermedad. Los asociados quieren «que se mejore la Ley de Dependencia y de Discapacidad. Sobre todo, evitar los trámites burocráticos y las listas de espera de meses. Hay que hacer entender que una persona que la valoran hoy y no recibe la ayuda hasta dentro de varios meses, puede que ya no camine, que no hable o, incluso, que haya fallecido. Respecto al grado de discapacidad, simplemente con el diagnóstico de ELA ya deberían otorgarte un 33 %. Asimismo, las ayudas a estas personas y sus familias deben ser adecuadas a la cruda realidad de la enfermedad. Una persona con ELA llega un punto que es totalmente dependiente y su cuidador/a tiene que estar ahí los siete días a la semana, las 24 horas del día», añade.
Se estima que los gastos de esta patología son de 30.000 euros al año (pagar a un cuidador/a, comprar productos de apoyo como una cama articulada, una grúa, etc., adaptar la casa...). Por último, piden cuidados paliativos y seguir buscando cura para esta enfermedad.