Una agilización en los trámites de una enfermedad que necesita muy poco tiempo para empezar a afectar de forma significativa a aquellos que la padecen. Esa es una de las grandes aspiraciones de la asociación ELA Balears, la cual celebra el sábado a partir de las 17 horas de la tarde una merienda menorquina solidaria, amenizada por un grupo de gospel en la terraza del Hotel Tamariscos de Cala en Bosc.
El objetivo no es otro que dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. La iniciativa, surgida a petición particular de la familia de una persona afectada y trabajadora del hotel, ya ha confirmado la asistencia de cerca de un centenar de personas, incluida una delegación del Consell.
La agilización de los trámites de discapacidad y dependencia se supone primordial para ELA Balears, una reclamación histórica que persigue desde que se constituyera como asociación hace seis años. «Son muy lentos: hay una larga lista de espera, aguardas una valoración y luego la resolución... Por eso pedimos que se otorgue un 33% de discapacidad y una dependencia del grado 1 con el primer diagnóstico. Sino, el papeleo se puede alargar a los cuatro meses en una enfermedad que va a un ritmo mucho más rápido», informa su presidenta.
Otra de las prioridades sería la obtención de una ayuda anual de 12.000 euros a los diagnosticados de ELA. La medida, que ya se está aplicando en Galicia, se la hicieron llegar el pasado mes de enero a la presidenta del Govern, Marga Prohens. «Sería una ayuda extraordinaria para sufragar los altos costes que requiere el tratamiento de esta enfermedad», subraya la presidenta de ELA Balears, Cati Rigo, quien tiene el «presentimiento» de que será una realidad esta misma legislatura, pese a no haber obtenido una respuesta aún.
Afectados en la Isla
«Tan solo hay seis personas afectadas por ELA adheridas a la asociación en estos momentos», confiesa Rigo. Este número podría ser mayor teniendo en cuenta la presencia del servicio de atención a personas con enfermedades neurodegenerativas del Hospital Mateu Orfila, el cual facilita el contacto y toda la información acerca de la entidad.
Rigo animaría a todos aquellos que lo están pensando a «hacer un primer contacto» con la asociación. «El diagnóstico de ELA es muy complicado. Te cae un jarro de agua fría encima. Todos sabemos cómo evoluciona la enfermedad a medio y largo plazo», advierte la directora de la entidad.
Es por ello que se coordinan junto al resto de asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, unidas bajo el consorcio Con ELA, creado gracias a la coordinación con la Fundación Luzón. Todas juntas esperan que llegue el día en que entre en vigor la Ley ELA, aprobada por unanimidad en el Congreso el pasado mes de marzo.
El apunte
Acompañamiento del paciente a través de un asesoramiento constante
«Hemos vivido de cerca lo que es el día a día de un enfermo de ELA, el cual está algo abandonado por el sistema. Desde la asociación queremos acompañarlos para que no se sientas solos», explica Cati Rigo sobre la principal labor que efectúa ELA Balears.
«Intentamos ayudar, informar, asesorar... Y dentro de nuestras posibilidades, colaboramos con los afectados en los trámites de discapacidad, de dependencia, de incapacidad laboral... Ya es suficiente con la situación de salud, como para encima tener que preocuparte de según qué diligencias», indica la cabeza visible de la asociación.
Además de cumplir con todos estos cometidos, ELA Balears ofrece servicios de fisioterapia, logopeda o psicología, incorporado hace apenas 15 días y disponible tanto de forma presencial como vía online. También existe la posibilidad de tomar prestados productos de apoyo como sillas de ruedas o formaciones para familiares.