Se llama Fide, Fide Mirón. Es una de las mujeres más extraordinarias que he conocido en mi vida. Una firme activista de su propósito: dar a conocer la enfermedad rara que padece. Luchadora, divertida, generosa, buena comunicadora, serena, inteligente, elegante… aunque reconoce sentirse insegura y tener ratos muy oscuros.
Tiene una melena larga que se retira de la cara con un gesto preciso, el mismo que deja que le esconda su faz ante personas que pueden sentirse incómodas al verla.
La primera vez que la vi fue en Menorca. Vino para participar en las jornadas sobre Enfermedades Raras. Hace unos días volvió a nuestra isla para dar una clase magistral en el mismo ámbito, de la mano de la Fundación para Personas con Discapacidad.
Su historia la conocía bien, pero más allá de esta narración que recoge una vida muy dura, muy dolorosa, llena de mucha soledad e incomprensión, hay un mensaje único, auténtico, lleno de coherencia y de sentido que nos sitúa ante una persona grande y única. Un ser maravilloso que genera una energía excepcional.
Su vida parece tener un propósito especial, alojada en esa gran desdicha. La enfermedad que padece, Porfiria de Günther, creo que no habría sido conocida en España si no fuera por Fide. No habría médicos e investigadores puestos a trabajar en ella, aunque con todo y con eso poco se avanza.
Lo más llamativo de su mensaje es la aceptación sincera que tiene ante la vida. La comprensión por aquellos que la miran, pero como ella dice «no la ven». De los que se apartan, de los que se alejan.
Incluso de aquellos que, en algún momento de su juventud, la persiguieron por las calles de Barcelona y la increparon. A todos los perdona y llega a comprenderlos, porque «no conocen lo que me pasa».
De la misma manera que siente dolor al ver sus fotos colgadas en páginas de seres extraños, se compadece por los que han sentido la frustración de no haber podido ayudarla.
No hay muchas personas con esta enfermedad, pero, precisamente por ello, no se puede dejar de dar a conocer. Dar pistas a la sociedad y sobre todo a los médicos para que sepan cómo sospechar que, en la primera infancia, tras constantes apariciones de heridas, una orina oscura o un fuerte dolor inexplicable de abdomen, puede esconderse una porfiria.
Recuerda Fide su niñez, a la que no duda en calificar como «una infancia robada». Era una niña querida en el colegio, pero nunca la invitaron a un cumpleaños. No conoció la amistad hasta hace relativamente poco, pero ella lo perdona y comprende. Y aunque era buena estudiante, la lástima de los profesores hacía que no la exigieran demasiado, cosa que ella considera una falta de oportunidades para haber aprendido más. Al mismo tiempo, algún médico aconsejaba a sus padres que no se encariñasen mucho de ella pues su existencia sería muy corta.
Durante sus primeros años de vida cuando, como ahora, no se conocía el tratamiento, su padre le donaba sangre. Parece que esto hizo retardar la pérdida de sus manos y de su rostro. Pero su padre murió cuando ella tenía solo nueve años, y la enfermedad empezó dolorosamente a devorarla.
La música ha sido su ánimo y su motor, doy fe de que le encanta. Va a conciertos y colecciona selfis con cantantes muy conocidos, como Ricky Martin que todavía no sabe ni cómo lo logró.
Cada vez que un investigador la llama, suelta todo y sale corriendo a donde sea. Es como una cobaya, a través de ella los investigadores estudian esta enfermedad. Fide sabe que no llegará a disfrutar nunca de una solución a su mal, pero confía en que lo harán los que vengan detrás.
Hablando de la discapacidad que generan las enfermedades raras y sus complejos tratamientos, es crítica con un sistema sanitario y social con ayudas muy limitadas, que diferencia las posibilidades según la Autonomía en la que se viva. Por ejemplo, en la Comunidad Valenciana no se cubren necesidades que sí lo hace la de Murcia.
Fide va por aulas infantiles para explicar a los niños que todos somos iguales aunque por fuera seamos diferentes. Le encanta que los pequeños se le acerquen y les da confianza y tiempo para que lo hagan. El resultado es magnífico.
Fide dice que ella es normal, que lo que es raro es la enfermedad. Tiene la cabeza muy bien amueblada y un corazón enorme lleno de comprensión, gratitud y generosidad. Y eso, en nuestros días, sí que es raro.