Amb aquesta columna, continuo relatant el que fa l’ELA a la meva vida. Però primer, un incís: a la primera columna vaig contar que dos malalts de Ciutadella es van morir d’aquesta malaltia, l’any passat, però dia 11 de febrer es va morir en Tolo d’Alaior i no ho podia comunicar perquè la columna primera ja havia sortit, en soldemà es va publicar. Descansi en pau.
Segueixo...
Des de principis de 2018, apareix un nou símptoma. És de tipus psicològic. Vaig començar a notar una càrrega emotiva exagerada, que comporta quasi plorar i bloqueig total de la parla (absència de fonemes), per al mínim d’emoció. Sigui alegria o patiment, però no em pensava que era labilitat (no ploro o ric sense motiu), sempre que m’emociono tinc una causa. I aquest desequilibri emotiu, anava a més. Vaig anar al psicòleg i al psiquiatre i semblava que era una nova dolència. Però vaig descobrir, pel meu compte, que és un efecte secundari de la meva variant d’E.L.A. I si, vaig adonar-me que és labilitat com es diu.
I malgrat l’interès de l’equip de Bellvitge, ningú m’informava de les passes que em convenia fer. Entenc el procés seu, perquè em desplaço a una altra comunitat autònoma. Però ni a l’atenció primerenca de Canal Salat, ni a l’Hospital Mateu Orfila, em van encaminar.
Per açò vaig perdre l’oportunitat de gestionar la meva invalidesa, abans de jubilar-me i cobrar la meva pensió sense retenció. Vaig sol·licitar la revisió adient, perquè volia saber quin grau d’invalidesa tenia, però ja era tard, per tenir exempció d’impostos. Per cert, em van donar un 45% d’invalidesa. L’any 2023, vaig demanar revisió del meu percentatge d’invalidesa i m’han concedit el 85%.
El mateix em va passar amb la Fundació de Discapacitats de Menorca. Ningú em va indicar que em convenia acudir a aquesta entitat. No recordo qui em va fer es comentari. I estic molt satisfet dels ajuts, en forma de serveis, que em donen.
Un altre tema va ser la logopeda. Vaig ser jo qui vaig decidir buscar una logopeda, pel problema de la parla. Però ningú em va indicar la conveniència. I he acudit a tres logopedes diferents.
Arribat a aquest punt, vull cridar l’atenció sobre un fet cabdal: ningú em va ajudar ni em va aconsellar sobre el camí que convenia fer. Tot ho vaig resoldre i aconseguir pel meu compte (però sempre he trobat molta amabilitat per part de tota la sanitat, pública o privada).
Fins a la propera.