La mortalidad por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias se ha duplicado en los últimos 15 años, según un encuentro organizado por la Confederación Española del Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) que estima la supervivencia media tras un diagnostico de demencia en fase avanzada entre 1,1 y 8,5 años.
En la jornada, el portavoz del grupo de trabajo de neurología de la sociedad de médicos de Atención Primaria (Semergen), Enrique Arrieta, ha subrayado que lo más importante no es el tiempo de vida que le queda al paciente con demencia sino que tenga la mayor calidad de vida posible, libre de dolor, de fatiga, de angustia y de agresividad, y que sus necesidades estén cubiertas de forma adecuada. Según datos avanzados en la jornada, en España las muertes por Alzheimer y demencia representan el 8,5 % del total anual.
Más de 21.000 fallecimientos por demencia y 15.000 por Alzheimer. De hecho la mortalidad por demencia ocupa en España el cuarto lugar, detrás de las enfermedades isquémicas de corazón, enfermedad cerebrovascular y cáncer de bronquios y pulmón. Mientras, el Alzheimer se sitúa en séptimo lugar. Por delante están los fallecimientos por insuficiencia cardíaca y por enfermedad crónica de las vías respiratorias inferiores.
En fase de demencia avanzada, las neumonías, los cuadros febriles e infecciones y los problemas de alimentación son los problemas más frecuentes, y están asociados a una elevada tasa de mortalidad a los seis meses. También las alteraciones del sueño son habituales, pero los expertos piden que se eviten las benzodiacepinas que generan confusión y se utilicen medidas no farmacológicas con rutinas de luz y ejercicio si es posible.
El dolor es tan frecuente como en personas sin demencia y también la depresión si bien es difícil diferenciar los síntomas depresivos del deterioro cognitivo. Los objetivos asistenciales que se plantean desde el grupo de trabajo en neurología de Semergen dependen de la fase en que esté la demencia: si está en fase leve el propósito es prolongar la vida; en fase moderada se trataría de mantener las funciones y la autonomía y en caso de fase avanzada, maximizar el bienestar. Respecto a la atención a la demencia en fase avanzada y los cuidados paliativos, desde esta sociedad se ha valorado que se centren en el paciente y la familia.
«Los paliativos ni acortan ni alargan el proceso de morir lo que pretenden es que la fase final de la enfermedad se desarrolle con la menor complicación posible». Los cuidados paliativos deben introducirse de forma precoz tras el diagnóstico y deberá prolongarse según progresa la enfermedad e integrar aspectos psicosociales y espirituales. En la jornada se ha concluido que ante pacientes con descompensación aguda es fundamental la planificación anticipada de decisiones con profesionales sociosanitarios y de acuerdo con el cuidador principal.