Dimas Collado Herraiz y Ernesto Mesa Linares tienen una enfermedad rara, autoinmune y crónica que les afecta a la función renal. Se trata de una glomerulonefritis IgA refractaria, que no responde a los tratamientos convencionales pero que, tal y como relatan los afectados, sí tienen una opción terapéutica que puede evitar la diálisis a la que se verán abocados para sobrevivir.
Se trata de un fármaco que, según cuentan, ya ha demostrado ser eficaz en pacientes que, como ellos, han agotado las alternativas terapéuticas. Un medicamento que consigue frenar el avance de la enfermedad y que, en algunos caso, ha logrado su remisión pero que hoy, Son Espases, les niega.
Joana Canals, es la presidenta de la Asociación Serendipia, que representa y apoya a pacientes y familiares de enfermedades renales glomerulares, de las que en Son Espases hay 350 casos diagnosticados.
Explica que desde el año 2018, y bajo la supervisión del doctor Miguel Uriol, responsable entonces de la Unidad de Glomerulares de Son Espases, se empezó a administrar el fármaco Secukinumab «los pacientes iban evolucionando bien, incluso algunos están en remisión completa y aún continúan con el tratamiento. Pero un cambio de gestión en el departamento de Farmacia del hospital ha bloqueado el acceso a este medicamento a nuevos pacientes», expresa.
Canals explica que llevan más de un año solicitando el tratamiento para estos pacientes, un tiempo demasiado largo ante la urgencia de la enfermedad. Además de las peticiones del propio doctor Uriol, a los responsables sanitarios, que han sido denegadas, desde la asociación han mantenido reuniones con la gerencia de Son Espases y con los responsables asistenciales del IB-Salut.
«Alegan que el tratamiento no tiene un ensayo clínico y que por eso no lo pueden autorizar. A pesar de que sí tiene evidencia científica y de que el propio BOE contempla el uso de fármacos fuera de ficha técnica cuando no existen otras opciones y cuando se cuenta con el consentimiento informado del paciente», relata.
Para unos sí y para otros no
La contradicción es que el hospital niega el tratamiento a nuevos pacientes pero se lo mantiene a los que ya lo toman. Y tanto los pacientes afectados como la representante de la asociación no contemplan que sea por coste económico porque dicen que se está probando con tratamientos de precio mucho más elevado y que el impacto de acabar en diálisis toda la vida también tiene mayor coste para el sistema.
«Pedimos a los responsables que reflexionen ante esta decisión. No es justo que bloqueen el acceso a un tratamiento que ya se ha demostrado que puede funcionar. No es equitativo, además, que algunos pacientes reciban la medicación y otros no. Las autoridades sanitarias deben actuar con responsabilidad y humanidad», reclama Joana Canals.
Por su parte, Dimas y Ernesto recuerdan que su enfermedad avanza, que no tienen tiempo para esperar un ensayo clínico. Defienden que se hagan todos los estudios necesarios para futuros afectados, incluso para pacientes pediátricos que debutan con esta enfermedad. Pero piden una solución urgente para ellos. «El tiempo es vital para nosotros y si no paramos ya la enfermedad acabaremos en diálisis», expresan.
Señalan además que el trasplante renal no es una opción para ellos, porque su enfermedad es autoinmune y anuncian que van a seguir luchando por el acceso a este medicamento, que hoy por hoy es su única opción. «Si es necesario llegaremos a la vida penal, porque es un caso de vida o muerte», concluyen.
Pues las reclamaciones a la MInistra García, MEdica y MAdre (MIMEMA en los circulos de la fachosfera) y comunista de PRO.