En los últimos cuarenta años la prevalencia de los trastornos del espectro del autismo (TEA) se ha incrementado significativamente en todo el mundo, situándose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos en Europa. Extrapolando la cifra a la población española hablaríamos de 450.000 afectados en el país, algo más de 11.000 en Baleares.
La realidad evidencia que los números son probablemente muy superiores. Cuatro de cada cinco diagnósticos son de varones y uno de mujeres. «Hemos olvidado durante años al 50 % de la población», reflexiona el doctor Pablo Tobajas, psiquiatra especializado en trastornos del espectro autista.
¿Cómo es posible que tantas niñas hayan pasado desapercibidas? La mujeres van llegando en un goteo cada vez mayor a las consultas de salud mental con síntomas de depresión, ansiedad, trastornos de conducta alimentaria, trastornos límites de personalidad o TOC, sin saber que han sido diagnosticadas equivocadamente de estas dolencias o sin saber que sus dolencias tienen comorbilidad con un TEA de base.
¿Imaginan recibir el diagnóstico con 40 años cumplidos? Es algo mucho más habitual de lo que pensamos. Repasamos con el psiquiatra experto en TEA cuáles son los signos de alarma, por qué la enfermedad se enmascara en las mujeres y qué consecuencias tiene para la salud de los pacientes un diagnóstico tardío.
«Tradicionalmente se ha dado un sesgo diagnóstico porque todos los estudios del autismo se basaban en el varón, eso es así porque normalmente la enfermedad mental grave golpea más y más duro a los varones. Es algo que vemos en con el autismo, pero también lo observamos por ejemplo con la esquizofrenia. Como el autismo es más frecuente y más duro en varones los síntomas descritos eran un reflejo de esta población. Ahora sabemos mucho más sobre autismo», detalla Tobajas.
¿Por qué el autismo se enmascara en las mujeres? «La mujer tiene un desarrollo mayor del lenguaje y de la comunicación y mayores estrategias de camuflaje. Ahora sabemos que las niñas autistas observan, imitan y aprenden. Se comportan de la ‘forma esperada’ por la sociedad, pero lo hacen a costa de su salud emocional», explica el experto.
Los diagnósticos tardíos de Trastornos del Espectro Autista son por eso más frecuentes en mujeres que en hombres. «En otras enfermedades el diagnóstico es una especie de fotoflash, en cambio en salud mental los diagnósticos son longitudinales, pueden evolucionar con el tiempo. Por eso muchas llegan con diagnósticos equivocados o con diagnósticos de alteraciones que frecuentemente son comórbidas del autismo. Ahora cada vez se sabe más del autismo, diagnosticamos mejor y las diferencias entre sexos se están acortando», dice Tobajas.
¿Cómo se asume un diagnóstico tardío? ¿Es más difícil aceptarlo y tratarlo? «A pesar de lo que pueda parecer ese diagnóstico tardío suele ser un alivio para las mujeres. Encuentran la clave, descifran el enigma en el que han estado sumidas toda su vida y explica sus handicaps».
Así es cómo se sintió Maria del Prado, paciente diagnosticada con 40 años, después de que sus dos hijos fueran diagnosticados también de autismo. Lo que durante años pasó por un Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) resultó algo más. Una prueba genética afianzó y confirmó el resultado. No solo ella es autista, también una de sus hermanas y la madre de ambas es portadora.
A pesar de que existen pruebas genéticas capaces de detectar algunas alteraciones que explican el autismo, la Seguridad Social solo da esta opción en casos contados. La sanidad privada ofrece este tipo de análisis, pero ¿hay una base científica real?
«Solo algunos casos son de origen genético, la edad de la madre en el embarazo o las complicaciones en el parto también pueden ser determinantes. En Baleares, en la Seguridad Social diagnosticamos sobre todo a través de evaluación diagnóstica, centrándonos en la salud mental infantojuvenil», dice el psiquiatra que ejerce su actividad tanto en la sanidad pública (Unidad de Salud Mental de Son Amonda en Inca) como en la privada (Bonaire Salut). El experto explica que la experiencia clínica avala la realización de cuestionarios y test «bastante fiables».
Sabiendo que las mujeres autistas han pasado durante décadas desapercibidas para el sistema sanitario, ¿en qué debemos fijarnos para detectarlas? ¿Qué síntomas presentan que nos puedan llevar a sospechar que nuestra hija, alumna o paciente tiene un TEA?
«Cuando nos llega una chica joven (ya no adolescente) te explica que siente que no encaja desde pequeña, no tienen los mismos gustos que los niños de su clase o conocidos. Tienen una rigidez a nivel cognitivo que puede darse sin déficit intelectivo debido al autismo. Necesitan rutinas que les dan seguridad, presentan hipersensibilidad sensorial, les molestan los ruidos, las texturas, las luces… los síntomas varían entre pacientes», relata Tobajas. Frecuentemente los autistas refieren sentirse como un marciano en el patio del colegio.
Entre los signos más característicos de los pacientes con trastornos del espectro autista está su forma de hablar, aunque se observan diferencias entre mujeres y hombres. «Cuando hablan de ciertas temáticas, tienen intereses intensos muy específicos que pueden describirse como alternativos o extravagantes. Las chicas emplean mayor lujo de detalles, un lenguaje prolijo, que invade… Otra de las cosas que nos sorprende es que en los chicos autistas observamos que suelen ser extremadamente sinceros, pero las chicas tienen la capacidad de mentir mejor, son capaces de emplear lo que llamamos mentiras piadosas y esa capacidad puede llegar a hacerte creer que no son autistas, a veces por intentar sentirse iguales que los demás», explica el doctor.
«Lo bueno es que las mujeres también acuden más a pedir ayuda médica, por eso acaban llegando a las consultas muchas veces con síntomas depresivos que no revierten con el tratamiento y es en ese momento cuando se detecta que es compatible con el autismo. También tienen un nivel de comprensión mayor de sí mismas», añade.
Por si no fuera suficiente con recibir un diagnóstico de TEA en la familia, el psiquiatra advierte de los riesgos de caer en las garras de «gente que se aprovecha del sufrimiento de los padres para dar cosas malignas que no funcionan. No existen las píldoras mágicas. Hoy en día no tenemos tratamientos farmacológicos específicos para el autismo, aunque en los próximos años van a salir cosas. Intentan venderte todo tipo de cosas, también Omega 3, melatonina… no hay evidencia científica que avale su efectividad».
Es frecuente que los que sacan rédito del dolor ajeno sean los mismos conspiranóicos y negacionistas que aún atribuyen sin evidencia científica el autismo a la vacunación. Tobajas es muy claro a la hora de desmentirlo. «Hubo un estudio que se publicó hace años en una revista científica que establecía una relación del autismo con las vacunas del tipo triple vírica y la mujer del entonces primer ministro de Reino Unido, Toni Blair, dijo que dejaría de vacunar a sus hijos. Trascendió de forma inmediata, pero no lo hizo de la misma forma el resultado que se revisó en una segunda fase de ese estudio. Se documentó que se había hecho mal y se descartó totalmente. Es tanto como decir que la tierra es plana, pero por desgracia sigue habiendo discursos terraplanistas», lamenta.
Ahora sabemos que cada vez se conocen mejor los trastornos del espectro autista y que cada vez se diagnostican más. La esperanza de futuro, esta vez con evidencia científica, es el desarrollo de nuevos fármacos para su tratamiento específico. «Hay varias líneas abiertas, algunas en relación a la inmunología, para el desarrollo de estos fármacos. Ahora lo que utilizamos son combinaciones de fármacos para tratar los síntomas. También se está estudiando la neuroinflamación buscando remedios que puedan reducirlos», concluye.
La buena noticia es que mejora el conocimiento de este tipo de trastornos, no solo entre los profesionales de la salud mental sino también entre los pediatras y profesionales de la educación. «Cada vez tienen mejor ojo y ante una niña que expresa su incapacidad de sentirse comprendida dan la voz de alarma. Al final el mundo de los niños es muy pequeño, se reduce a su familia, sus amigos y el colegio. Si es objeto de bullyng también puede ser un indicador de que no encaja y los demás se están aprovechando de ello. Son señales de alarma a las que hay que estar atentos», advierte el doctor Tobajas.
Madre de Dios, me da miedo este sr .Soy asperjer y no se puede consentir todo lo q dice. Soy mujer y con estudios superiores , tampoco un bich raro .Falta mucha formación y sentido común