«Diferentemente iguales». El objetivo es que las enfermedades raras, aunque no se puedan curar, por lo menos no pasen desabercibidas socialmente y que las personas que las padecen no sufran ningún tipo de discriminación. Con esta voluntad se lleva impulsando a nivel nacional una campaña de concienciación con una serie de actos, con representación menorquina. Un grupo de personas comprometidas ha estado impartiendo una serie de charlas en algunos centros escolares durante enero y febrero, además de proponer un juego, para concienciar sobre esta realidad. La actividad concluirá el próximo sábado día 21 con una gala en el Teatre Principal de Maó, que cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La consellera de Bienestar Social, Aurora Herráiz, ha impulsado el taller ayudada de varias personas relacionadas con diferentes campos y que colaboran voluntariamente. Estas se han encargado de visitar algunos centros escolares para charlar con los más jóvenes sobre las enfermedades raras y animarlos a que dén todo tipo de facilidades en favor de la integración de los afectados.
Pero, ¿qué es una enfermedad rara? Para que una dolencia sea considerada de este tipo, no puede haber más de cinco personas que la padezcan por cada 10.000 personas, lo que dificulta la investigación y la creación de curas. En el planeta se estima que hay entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras diagnosticadas
Kilómetros solidarios
Otra iniciativa relacionada con la FEDER es la que llevarán a cabo miembros de la Asociación Benéfica de la Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, en Valencia, que se han propuesto cubrir los 353 kilómetros que separan su localidad de Madrid corriendo por etapas durante cuatro días.