No se asuste el lector ante el siguiente concepto: invalidación epistémica. En realidad, dice algo muy claro: existe una serie de hechos sociales que niegan el valor del conocimiento en primera persona de las personas con discapacidad. Dicho de otro modo, es una noción que formula la siguiente pregunta: ¿La experiencia en primera persona de la discapacidad tiene valor científico, legislativo y político?
El frente más significativo de estas invalidaciones es el de las ciencias de la salud. En el pasado hemos creído que los profesionales de la salud ostentaban autoridad sobre la salud de sus pacientes con discapacidad. Este asunto ha sido ampliamente investigado y descansa sobre la idea de que las personas con discapacidad y sus experiencias no tienen un valor de verdad dentro de las llamadas ciencias de la salud. No son pocas las revoluciones políticas, sociales y filosóficas que se han dado a lo largo de las últimas décadas a favor de prácticas que incluyen estas experiencias. Siempre al amparo de las filosofías que han favorecido la experimentación de otros modos de comprender y vivir la diferencia.
Estas experiencias críticas y vitales, a favor de validar epistémicamente las experiencias desde la discapacidad, es decir, a favor de valorar los conocimientos obtenidos por las propias vivencias, son la fundamentación teórica de la eutanasia. Al menos, si entendemos la eutanasia como un derecho. La pregunta de fondo es sencilla: ¿por qué no dejar que sean las personas con discapacidad las que elijan sobre sus propias vidas? Ahora bien, el argumento no es tan simple. El modelo biomédico de nuestro contexto, al mantener prácticas de invalidación epistémica en su fuero interno, no permite que se incorporen las experiencias de la discapacidad al marco de los cuidados. Es decir, no permite que las experiencias en primera persona de la discapacidad atraviesen de manera esencial los discursos que legislan, promueven y mantienen las instituciones sanitarias.
Experiencias y testimonios que afirman, de nuevo, algo muy sencillo: la vida merece ser vivida con una discapacidad. Hay oportunidades para ser feliz, crear y amar. Oportunidades para sentir el placer de la conexión y la plenitud. Y para luchar y lograr metas, en algunos casos, propias del hecho de vivir una de las diferencias que, por puro convenio, llamamos «discapacidad». Dejar que las inversiones epistémicas sean parte esencial de la educación de los profesionales de la salud (como es el caso de Australia o Canadá) es necesario si queremos hablar de la eutanasia como un derecho. De nuevo, esto no es tan simple. Pues, insospechadamente, vivimos en una red de discursos y prácticas que legitiman la capacidad y marginan la incapacidad: el llamado capacitismo.
El eje capaz-incapaz atraviesa un estado de las cosas en el que nos hemos instalado. Una productividad cada vez más salvaje y multiplicada de forma inaudita por la conectividad invasiva de las llamadas inteligencias artificiales. Siempre a la mano, nuestro smartphone, dispuesto a explotarnos. Consumir, producir o caer en una de las múltiples patologías. El mundo no es hoy menos capacitista; quizá lo es más que nunca. El inmundo capacitista es el de miles de millones de euros en espacios accesibles: rampas, elevadores y ascensores. Pero el mantenimiento de hábitos propios de la idolatría de la capacidad. El capacitismo de esos espacios hace que sean inaccesibles por mucho que se haya invertido materialmente en ellos.
En primera persona he vivido, en numerosas ocasiones, la experiencia de ascensores usados como lavabos. Y tener que tomar la decisión de pisar con mi silla de ruedas, manchando mis manos de orina y heces, o volverme por donde venía. Son tales las prisas de este capitalismo salvaje del productivismo digital sin límites, que de nada sirve que los trenes, autobuses o tranvías sean de última generación, si transitarlos supone vivir con miedo a que alguien acabe tirándote al suelo. Estos son solo ejemplos puntuales, pero la siguiente pregunta recoge una inquietud de fondo: ¿Hay alguna inversión económica para la educación en hábitos anticapacitistas? Y si no es así, si no hay una reflexión en profundidad de lo que significan la inversión epistémica, el capacitismo y sus hábitos: ¿la eutanasia puede considerarse un derecho?
El problema es estructural: idolatramos la capacidad. El debate no es «eutanasia sí o no»: esa es una impostura de las políticas polarizadas que todos padecemos, también en muchos otros asuntos. ¿Quién no quiere morir bien? Sí a una eutanasia que valide la experiencia de la discapacidad y no a una eutanasia que invalide la experiencia de la discapacidad. De nuevo, fórmulas simples. Pero las cuestiones previas no lo son. ¿Nuestras instituciones son o no son capacitistas? ¿Hay una violencia estructural contra otras necesidades, otros ritmos, más pausados, otros tiempos, no necesariamente productivos? ¿Quiénes tienen en cuenta esas otras experiencias? Creo que esto no es más que un apunte que languidecería ante un análisis en profundidad de las violencias que sufren quienes son obligados a elegir, en sus propias carnes paralizadas, entre ser esclavos o inútiles, productivos hasta el extremo o inválidos.
Este capacitismo no es omnipotente. Es posible evitar al máximo sus efectos. Tal es el valor de las experiencias de quienes decimos: sí merece la pena vivir. Cuando esa experiencia esté arraigada y encarnada en la educación de los que tienen que anunciar que la eutanasia es un derecho, cuando esa experiencia haga sombra a las estructuras capacitistas, entonces estaremos en condiciones de hablar de la eutanasia como una validación de la experiencia de la discapacidad. Y si no es un derecho para las personas con discapacidad, entonces, ¿qué es lo que estamos haciendo? ¿Solo es una legitimación más de esa imposición acrítica que hemos llamado invalidez epistémica y capacitismo? ¿O la esclavitud o la muerte? Ojalá fuesen hipérboles.