"¿Cómo vas a ser madre tú si tienes esclerosis múltiple?" le llegaron a decir a Vanesa cuando comentaba que le hacía mucha ilusión tener hijos en un futuro. No es la primera mujer con discapacidad en escuchar comentarios o insinuaciones parecidas, comentarios e insinuaciones que esconden prejuicios y pensamientos erróneos que ponen en duda su capacidad para cuidar de otros cuando ellas mismas necesitan ayuda en su día a día.
Sin embargo, como demuestran cada día Vanesa, con esclerosis múltiple; Mónica, con discapacidad intelectual, y Nuria, ciega total, las madres con discapacidad, no solo son capaces de cuidar -aunque puede que con un poco de ayuda y esfuerzo- sino que son, sobre todo, tan capaces de amar y velar por la felicidad de sus hijos como cualquier otra.
Vanesa Fernández: "Lo que peor llevo es perderme algo"
Vanesa tiene 38 años y un terremoto de niña de 18 meses que, según nos contó, solo para cuando duerme. La energía que desprende Emma agotaría a cualquier madre, pero más cuando tienes una -o varias- enfermedades que te provocan fatiga crónica.
Vanesa y su mujer Patricia sabían que iba a ser así, pero tenían claro que no querían dejar de vivir la experiencia de ser madre juntas, "yo siempre he tenido un gran instinto maternal, siempre he querido ser madre", afirma, "al principio estuve muy mal. De hecho, llegué a estar en silla de ruedas y meses sin sentir nada en la mano derecha, sin poder hacer nada, de baja… después me recuperé un poco". Aguantó todo lo que pudo, porque le encantaba su trabajo, pero hace siete años tuvo que dejar de trabajar definitivamente, "para mí fue lo más duro, la parte psicológica, porque era un trabajo que me encantaba", recuerda.
Y esto no cambió cuando con 25 años le diagnosticaron varias enfermedades, "me dijeron que tenía esclerosis múltiple y síndrome de Arnold chari tipo 1 y luego fueron apareciendo espondiloartritis, fibromialgia, celiaquía…", recuerda.
Mi mujer le pidió al ginecólogo que, en lugar de decirle el sexo, se lo escribiera en un papel para verlo juntas en casa
Años después del diagnóstico, conoció a Patricia, decidieron casarse y aumentar la familia, pero la pandemia les obligó a cambiar de planes. Se casaron, aunque no con la boda que querían, y tuvieron que retrasar el tema de la maternidad, pues tenían que someterse a un proceso de reproducción asistida, "como ella ya tenía 39 años, decidimos que no podíamos esperar más, porque además en la sanidad pública hay un límite de edad".
En su entorno, salvó algún comentario fuera de lugar que Vanesa recibió años antes, se lo tomó muy bien, "a mí me han llegado de decir a la cara ‘pero cómo vas a ser tú madre, que tienes esclerosis múltiple'… como si no la pudiera cuidar. Pero mi madre, por ejemplo, estaba muy ilusionada".
No decidieron hacer el método ROPA (proceso en el que una madre gesta y otra pone el óvulo) por el riesgo que suponía para Vanesa y porque no quería que sus hijos heredaran ninguna de sus enfermedades, "no se sabe en qué medida la esclerosis múltiple es hereditaria, pero sí tengo otras cosas hereditarias que no quiero pasarle. En este sentido, pensamos más que otras parejas, porque tenemos que pensar en los límites que tengo yo".
Por suerte, su mujer, Patricia, se sometió a una inseminación artificial y se quedó embarazada a la primera, "me dio mucha pena que no me dejaron entrar a ninguna eco, me las perdí todas", se lamenta. Lo que no se perdió fue conocer el sexo del bebé a la vez que su mujer, "le pidió al ginecólogo que, en lugar de decírselo, se lo escribiera en un papel para verlo las dos juntas en casa".
A tener una madre con discapacidad se une que somos dos mamás, y nos da miedo que se puedan meter con ella
Cuando Emma vino al mundo, a su ya cansancio habitual tuvo que añadir el que supone traer un bebé a casa, "Patricia siempre ha tenido más carga que yo en casa porque hay muchas cosas que no puedo hacer, así que con esto fue igual. Era ella la que se despertaba todas las noches porque yo tenía que descansar si quería ayudarle al día siguiente. La niña tiene unas necesidades que hay que cubrir, pero para eso somos dos personas, ¿no?".
Vanesa, que va al psicólogo de su asociación desde hace años, no puede evitar que, a veces, le afecten sus limitaciones, a pesar de tenerlo bastante asumido, "lo que peor llevo es sentir que me pierdo cosas con ellas, sobre todo porque estoy muy cansada… pero intento compensarlo. A lo mejor yo no puedo salir a correr con ella, pero sí puedo hacer muchas otras cosas, paso mucho tiempo con ella, le enseño cosas… Espero que cuando ella sea mayor lo entienda".
De hecho, nos comentó que últimamente se está planteando recurrir a una silla de ruedas para poder hacer cosas que ahora no puede, "como una caminata larga, una visita al zoo… porque no quiero perderme esas cosas. Aunque sea un shock a nivel psicológico, prefiero una silla a decirles ‘id vosotras solas al zoo que yo no puedo".
En cuanto a los miedos, tiene los de cualquier madre, «sobre todo temo a la adolescencia», dice riendo, "y a que sufra, sobre todo en el colegio. A tener una madre con discapacidad se une que somos dos mamás, y nos da miedo que se puedan meter con ella por eso. Esperamos que, con la educación que le demos en casa, esos comentarios no le afecten, espero poder explicárselo de una forma que ella no lo vea como algo negativo, ni eso ni mi discapacidad. Intentamos centrarnos en que vea amor, que sea feliz y sufra lo menos posible. Yo siempre he pensado que lo más importante es el amor…'".
Para normalizar y visibilizar a las familias, como la suya, son diferentes, Patricia y Vanesa tienen una web, Turys Family, y en su redes sociales.
Mónica Aguilar: "A la sociedad le diría que podemos ser madres igual que las demás"
Mónica Aguilar nunca lo ha tenido nada fácil. A su discapacidad intelectual, se ha unido un largo historial de abusos y maltrato. Estas circunstancias han repercutido de manera directa en su maternidad, "la primera vez me quedé embarazada muy joven, con 19 años. Decidí tenerlo, pero cuando mi hija tenía cinco días, tuve que ingresar en un centro para madres solteras sin recursos porque el padre se desentendió". En este centro fue adquiriendo las habilidades que necesita para poder ocuparse de su hija, pero aun así, su vida con su hija fue una lucha constante.
Consiguió un trabajo y ser independiente, pero por el maltrato que sufría terminó en la Fundación A La Par. Esto provocó que no pudiera vivir con su hija, que en la actualidad tiene 16 años. Como nos contó Julia, la persona que la apoya en la Fundación, esto es bastante común, "Mónica ha tenido un histórico de parejas maltratadoras, es una de las dificultades que ha tenido ella y que suelen tener muchas mujeres con discapacidad intelectual, que les cuesta identificar bien cuándo están sufriendo maltrato. Tenemos que hacer mucho trabajo ahí, porque todas las madres con las que trabajamos en el proyecto de Madres Capaces tienen o han tenido en algún momento situaciones de maltrato machista".
A las mujeres con discapacidad les diría que no tengan miedo, que pueden tener hijos como yo
Precisamente es en Madres Capaces, un proyecto de A La Par que acoge en viviendas a madres con discapacidad intelectual, donde se encuentra ahora mismo Mónica, que tuvo un segundo hijo hace casi un año, "en este caso, la maternidad sí fue elegida y buscada, pero además de que sufría maltrato, el padre también decidió finalmente desentenderse".
Por esto tuvo que recurrir otra vez A La Par, con el agravante de que volvió a perder a su segundo hijo, "los abusos y el maltrato que sufría, le provocaron un brote psicótico. Como tuvo que ingresar en el hospital, al niño tuvieron que aplicar una medida de protección urgente y está en acogida", explica Julia.
Gracias a la fuerza de voluntad que ha puesto Mónica en su recuperación, está a punto de recuperar a su hijo después de cinco meses, "esperemos que sea como tarde para junio. Estoy deseando, tengo muchas ganas… gracias a A La Par, que me ha acompañado también en este proceso, en el hospital, en el médico..., muy pronto podré estar con mi bebé", nos contaba ilusionada.
Una vez recuperado su bebé, irá al piso de la fundación, donde le echarán una mano, "al piso va una educadora todas las partes cuatro horas de lunes a viernes. El resto del tiempo están solas. Es un piso de semiautonomía. La educadora les ayuda a adaptar las comidas según crece, la casa cuando empiece a andar, a tranquilizar a los bebés cuando están nerviosos, a poner ciertos límites, a que jueguen con ellos y les estimulen… Aunque ella es muy cariñosa y tiene un vínculo muy bonito con su hijo", cuenta Julia.
Mónica quiere que su historia sirva para inspirar a otras madres y para eliminar prejuicios: "A la sociedad le diría que podemos ser madres igual que las demás. A veces con algunas ayudas, pero somos capaces, porque todas las madres en algún momento, la necesitan, nadie nace sabiendo ser madre. A las mujeres con discapacidad les diría que no tengan miedo, que pueden tener hijos como yo".
Mónica, de momento, ya sueña con todo lo que hará con su pequeño cuando por fin pueda volver a vivir con él, "tengo un montón de planes, quiero llevármelo al parque, a la playa, jugar… estar con él". "Queremos que sea inspirador para aquellas madres con discapacidad intelectual que quieran ser madres, porque hay recursos para ellas", concluye Julia.
Nuria, con discapacidad visual: "No creo que nuestra discapacidad nos pueda limitar como padres"
Nuria y Juanjo son ciegos totales, y desde hace 8 años y medio, los felices padres de un niño vidente, "cuando nos conocíamos, él tenía claro que quería ser padre más que yo, pero cuando nos casamos, al poco tiempo, decidí que yo también quería, que era el momento".
Antes de intentarlo, decidieron hacerse unas pruebas genéticas, "yo soy la única persona con ceguera en mi familia y no saben de dónde viene, pero quise hacerme las pruebas por si era algo hereditario. Me dijeron que, aunque no podían asegurarlo al 100%, lo más probable es que mi ceguera no lo fuera".
Y parece que así ha sido, pues Erik, su hijo, a día de hoy sigue viendo perfectamente, aunque durante el embarazo la siguieron muy de cerca por si aparecía algo, "afortunadamente, mi hijo ha nacido sin ningún tipo de discapacidad", nos cuenta Nuria.
Aunque su familia le apoyó en todo momento, mostraron inquietud en algunos temas, "nos preguntaban si se haría daño cuando empezara a moverse si no le podíamos ver, cómo íbamos a llevarlo por la calle si teníamos que llevar nuestros perros guía… pero enseguida empezaron a confiar en nosotros. Además, pudieron acompañarnos a uno curso que organiza la ONCE en Barcelona sobre puericultura adaptada para personas ciegas con cosas muy prácticas sobre cómo darle medicinas, preparar un biberón, darle el pecho...".
Nunca han puesto en duda nuestra labor como padres, al contrario, ven nuestro esfuerzo y dedicación hacia él
Sus dudas se disiparon pronto porque vieron cómo se desenvuelven como padres sin casi ayuda, especialmente desde que se han mudado a Irlanda, donde viven totalmente independientes a miles de kilómetros, "siempre han estado cuando les hemos necesitado y nunca han puesto en duda nuestra labor como padres, al contrario, ven nuestro esfuerzo y dedicación hacia él, que es un niño estupendo".
Allí, aunque viven muy tranquilos, Nuria reconoce que nota algunas diferencias culturales, "donde vivimos nosotros hay mucha mezcla de cultura, también muchos latinos… pero sí vemos, por ejemplo, que los niños aquí son más independientes. Aunque es cierto que vivimos en una urbanización muy tranquila, me sorprendía que los padres dejaran a los niños salir tranquilamente al parque solos. Es cierto que está al lado de nuestra ventana, pero como nosotros no podemos verlo… Al final, hemos optado por comprarle un reloj inteligente para tenerlo controlado y le dejamos bajar solo como al resto de los niños, pero a mí me ha costado".
Y es que Nuria reconoce que su gran miedo ha sido siempre perderlo ‘de oído' en el parque si iba sola con él, "como es lógico, se mueve. Además, yo soy muy tímida y tuve que hacer un esfuerzo para atreverme a pedirle a los otros padres que me ayudaran a echarle un vistazo. En eso sí he notado el cambio de cultura, porque aquí hay menos comunidad, no te juntas con otros padres para ir al parque".
Erik siempre ha llevado con normalidad que sus padres sean ciegos, pero Nuria nos contó que últimamente está pasando por una etapa más complicada que ya le avisaron que podría llegar, "extraña que nosotros no podamos ver, cree que es una faena que le hayan tocado unos padres ciegos. Aunque nosotros le decimos que puede hacer muchas cosas con nosotros, es consciente de que otras cosas no, y me parece genial que se atreva a expresarlo".
Erik añora, por ejemplo, poder compartir con sus padres sus videojuegos favoritos, "le frustra mucho. Hemos encontrado uno que es inclusivo y jugamos los tres, pero no a los que él le gustan no porque no son accesibles".
Lo que sí pueden hacer juntos son los vídeos graba Nuria en su canal de Youtube, SixSense Travel, para derribar mitos y tabúes sobre las personas con discapacidad a la hora de viajar, "es algo que me apasiona, y ahora Erik es mi cámara, me ayuda", asegura orgullosa.
También temían que se metieran con él en el colegio por la discapacidad de sus padres o no poder ayudarle con los deberes si lo necesitaba, "de momento, eso no ha sucedido. Yo puedo escribir mayúsculas, pero no el resto de letras, y me daba miedo no poder ayudarle, pero también está yendo bien en este sentido".
Lo que más le asusta y preocupa es, por tanto, lo mismo que a todos los padres, "que crezca feliz y siendo buena persona, y que le podamos dar todo lo que necesita a pesar de nuestra discapacidad. No creo que nuestra discapacidad nos pueda limitar como padres, pero siempre está ese 'y si…'", confiesa.