Síguenos F Y T I T R
Hoy es noticiaEs noticia:
Primera Persona

«Como padres seguimos soñando con que algún día nos diga ‘mamá’»

La madre del menor Odei García narra la lucha por la que pasa su hijo desde que llegó al mundo, tras padecer varias enfermedades raras

Odei García, de casi tres años, junto a su madre Itzaskun Conejo | Foto: RD

|

«A veces sientes desesperanza, pero ves lo inteligente que es Odei y no te cabe la menor duda de que va a ir todo increíble». Así narra Itzaskun Conejo, la madre de Odei García, el camino lleno de aprendizajes que ha supuesto para ella y su padre Carlos García criar a su hijo. Un niño cuya vida, desde el inicio, estuvo marcada por informes que hablaban de límites más que de posibilidades y un futuro incierto con más sombras que garantías.

La historia de Odei y la de su madre comienza en el feto. Itzaskun esperaba gemelos, sin embargo, uno de ellos falleció. A las 30 semanas rompió aguas y tuvo que ser ingresada de urgencias porque existía el riesgo de perder al bebé que aún mantenía. Gracias a los cuidados médicos, logró mantener el embarazo cuatro semanas más hasta la semana 34.

No obstante, nada más nacer en Son Espases, a Odei tuvieron que reanimarlo y trasladarlo a la UCI. «Fue un parto prematuro y complicado, y desde el primer momento nos dijeron que tenía muchas malformaciones y problemas, y que no se sabía si iba a sobrevivir», confiesa. También, nació con asimetrías, «tenía tres vértebras y tres costillas fusionadas, un sexto dedo, media cara más pequeña, un globo ocular más pequeño, la mandíbula más pequeña, polidactilia y además el cerebelo mal formado. Nos decían que no iba a caminar, que no iba a ser capaz de sostener la cabeza, que no iba a poder moverse por sí mismo», cuenta su madre.

Pero lejos de rendirse, padre y madre buscaron alternativas y no dejaron de luchar por la salud de su hijo. Tras consultas privadas con fisioterapeutas y mucha paciencia y delicadeza, a día de hoy vence los límites establecidos, pues como cuenta su madre, salta, camina, corre, trepa y sobre todo es un niño muy feliz.

En la UCI de Son Espases también le detectaron una enfermedad rara: un shunt intrahepático en el hígado. No obstante, al llegar a Barcelona, donde le operaron casi un año después de nacer, vieron que era de tipo extrahepático, «tiene el más raro», revela Conejo. Finalmente, le operaron, aunque Conejo declara que fue un proceso duro. «Al principio pensamos lo peor porque no despertaba y temíamos un daño cerebral. Pero su cuerpo reaccionó de manera increíble». Normalmente este tipo de casos suelen necesitar dos intervenciones, pero él no la necesitó, pues creó por sí solo una red de venas diminutas que hacen el trabajo de la vena porta.

Un caso único en el mundo

Ahora ya tiene casi tres años y aunque salta y corre, otra de las dificultades con las que vive es que nació sin estructuras internas en los oídos, razón por la cual padece agenesia total y no desarrolla el habla. Su caso, único en el mundo, desconcierta a los especialistas nacionales e internacionales, que no saben cómo operarle.

De Son Espases le derivaron a La Paz de Madrid. Sin respuesta, tras pasar su historial por hospitales de Austria y Alemania y «tras un comité de varios equipos europeos de otorrinos, nadie sabe cómo operar a Odei», sin que sea un riesgo para él, determina. «Es candidato a implante de tronco encefálico, solo lo tienen cuatro niños en España, de estos ninguno habla, solo hay uno que dice una media de 20 palabras», explica Conejo.

Confiesa que a veces sienten desesperanza, pero al ver lo inteligente y guerrero que es Odei, confían en que todo irá bien. Ahora el menor está aprendiendo a hablar y a entender qué significan algunas palabras, centrándose en el lenguaje de signos. «Aunque como padres seguimos soñando con que algún día nos diga ‘mamá’», concluye.

10 comentarios

user eutxiucaun | Hace 3 meses

@ca de bou,a cortitos y fanáticos como tú no s les debería publicar nada,tu comentario da pena y demuestra a la calaña que perteneces,suerte a esta familia seguro que el nene se recuperará para tener una vida feliz se lo deseo de todo corazón.

Mall Mall | Hace 3 meses

ca de bou, amb quin fonament, tros de suro !???? .... Millor erradicar xiringuitos dretons i ultra-dretons inventats i de paràsits capdefavarros .

Cock&Roi Cock&Roi | Hace 3 meses

Ojalá lo consigáis pronto, animo y fuerza.

Claudio Ranieri Claudio Ranieri | Hace 3 meses

ca de bouOtro tontuno politizando con el dolor y sufrimiento de esta familia. Deleznable. Mucho ánimo familia!

ca de bou ca de bou | Hace 3 meses

Pere JoanEmpecemos por quitar las subvenciones a grupos catalanistas.

R64 R64 | Hace 3 meses

Valiente

user Pere Joan | Hace 3 meses

Con todo el dinero que se gasta en cosas inútiles, más valdría aportar para estudiar esta enfermedad y otras semblantes. Ánimos.

user Ulises Hom | Hace 3 meses

Para situaciones como ésta y similares deberían haber ayudas sin pedir infinidad de documentos e informes. Bastaria con el de 1 sólo médico. Mucho ánimo y esperanzas a esta familia

Dolores Dolores | Hace 3 meses

No perdáis nunca la esperanza.

user Ponte Alegre | Hace 3 meses

Suerte !!!

Lo más visto