Pep Martorell fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA) en el año 2019. Estuvo un año de peregrinaje por diferentes consultas médicas de Baleares hasta que su neurólogo, el doctor Miralles, le dio la noticia en el Hospital Son Espases.
Los pacientes con ELA pierden progresivamente tono muscular a medida que avanza la enfermedad. Eso no solo afecta a su movilidad sino también al habla e incluso a la respiración. La esperanza media de vida es de entre 3 y 5 años. Martorell, profesor jubilado de alemán, ha superado en dos años esa esperanza media. Es un optimista empedernido, pero la realidad diaria amenaza con borrarle la sonrisa.
Como otros pacientes con ELA su vida depende en gran medida del trabajo que realizan los fisoterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, pero para acudir a esas y otras citas médicas requiere del servicio de transporte programado no urgente que realizan las ambulancias del GSAIB (dependiente de Servei de Salut).
El pasado mes de diciembre la Conselleria de Salut incorporó 130 nuevos vehículos al servicio, 30 de ellos con camilla y 100 para personas con movilidad reducida. Lo que no previó fue que las nuevas ambulancias requerían un permiso de conducción de clase C que no todos sus chóferes tenían. Desmontó 55 para que pudieran ser conducidas con el permiso B, pero no el resto. La situación desató un conflicto con los trabajadores que tres meses después sigue sin resolverse.
«Los traslados para nosotros, los pacientes con ELA son importantes para acudir a las visitas médicas programadas porque habitualmente no tenemos coches adaptados. En mi caso mi mujer trabaja y no me puede acompañar. No solo la necesito para ir al médico, también a rehabilitación dos días por semana», relata Martorell.
Refiere que en las últimas semanas ha perdido cuatro citas, la última vez el pasado viernes cuando tuvo que pedir al servicio de transporte que le llevara de vuelta a casa porque en el trayecto (con paradas en otros hospitales) se le pasó su turno en rehabilitación.
«Los pacientes de ELA cada día perdemos tono muscular, eso afecta a las piernas, los brazos y sobre todo a la respiración, por eso es importantísimo mantener muy activos los músculos. Yo voy hora y media al Hospital general donde me trata el fisoterapeuta, la logopeda y el terapeuta ocupacional. Es frustrante perder el tiempo que me queda y es una queja general que se repite con otros pacientes en mi situación. Hemos presentado quejas formales pero de momento no ha habido reacción por parte de Salut», lamenta.
Explica que para los pacientes de ELA «la rehabilitación es como el agua y el aire, no podemos renunciar a ella, incluso está planeada de tal manera que los profesionales que nos tratan no dejan que nos cansemos demasiado». «Que yo esté hoy aquí, habiendo superado la esperanza media de vida de una persona con ELA es en gran parte por el apoyo que recibo de mi familia y de los profesionales de la salud. Los técnicos de ambulancias son excelentes, este problema no es un problema de los profesionales sino de organización del servicio y la Conselleria de Salut tiene que reaccionar», añade.
Antes de que se torciera la situación en diciembre Martorell enviaba cartas de agradecimiento por el servicio de las ambulancias. «Aún sigo siendo un optimista, todo el día río, pero la realidad ha cambiado. La administración se llena la boca diciendo desde noviembre que ha comprado 246 nuevas ambulancias pero no sirve de nada si no tienen gente para conducirlas. Los pacientes de ELA malgastamos esperando el tiempo que nos queda», concluye.
Fuentes de la Conselleria de Salut mantienen que «que se produzcan retrasos en el trasporte programado no es lo habitual». «Lamentamos las molestias que dichos retrasos hayan podido causar a los pacientes. Puede haberse dado esa circunstancia en un momento de pico de demanda asistencial», afirma.
Explica que «cuando se producen picos puntuales de mayor demanda asistencial, el transporte sanitario adapta su programación, con la máxima de mantener inalterados los servicios críticos, como las diálisis y los tratamientos oncológicos, que se cubren al 100%».
Preguntada sobre si el conflicto desatado por la falta de permisos de conducción C de sus trabajadores ya está resuelto la Conselleria de Salut, reconoce que el servicio de formación se ha licitado pero no se ha completado. Eso da credibilidad a las quejas de los pacientes crónicos como Martorell que reportan que los retrasos comenzaron con la llegada de las nuevas ambulancias y aleja la teoría de que se deban a un pico de demanda.
FilopatorRecuerda,,nuestros impuestos para sanidad y educación, decia el de las saunas