Miriam Benasseuer está ingresada en el Hospital 12 de Octubre de Madrid desde el día en que nació, el 15 de enero pasado. Sus padres, residentes en Menorca, esperaban una niña sana, pero vino al mundo con la misma enfermedad que su hermana Basma, que murió en Sant Lluís en diciembre de 2010 cuando estaba a punto de cumplir dos años. Padece un síndrome polimalformativo, pero la enfermedad no tiene nombre, forma parte del enorme saco de las patologías raras, pendientes de estudio. Su pronóstico es pésimo -así lo han dicho los médicos- y nadie puede decir si aguantará más o menos tiempo que Basma.
Mohamed Benasseuer, su padre, vive en Menorca desde 2002. Ha conseguido la nacionalidad española y trabaja en una empresa de construcción de Sant Lluís desde hace siete años. Está muy preocupado. "Nos gustaría que nuestra hija pudiera tener todos los cuidados", aunque la situación de la familia es complicada, sobre todo a raíz de la denegación por parte del IB-Salut de una petición de traslado del Hospital 12 de Octubre a Son Espases para después volver a Menorca.
Los Benausser se casaron en 2006 y son primos. Una hermana de Mohamed también ha perdido dos hijos por el mismo síndrome. El padre explica que el embarazo no tuvo complicaciones. "A los ocho meses -comenta- los médicos de Palma vieron que la niña podía tener una fractura en la pierna, pero el embarazo era normal". La madre tiene a sus padres y a sus hermanos en los alrededores de Madrid y decidieron que la niña naciera allí. "Pensamos que habría más medios -comenta- y contábamos con el apoyo de la familia de mi esposa". Pero las cosas no salieron como pensaban. Miriam está en la UCI de neonatal desde que nació. La trasladaron al Hospital del Tajo, pero tuvo una crisis y al día siguiente volvía a estar en el "12 de Octubre". El lunes pasado los médicos les informaron que había que operarla para colocarle un tubo en la traquea para la respiración asistida. Todo se complica.
El 7 de marzo, la doctora Vázquez Román de Neonatología del hospital madrileño emite un informe en el que indica que no se ha alcanzado un diagnóstico de la enfermedad, plantea una posible alta a corto plazo pero que todavía necesita ingreso hospitalario. Informa que los padres son residentes en Menorca, donde Mohamed tiene trabajo y solicita al IB-Salut el traslado a Son Espases para reagrupar a la familia. El inspector médico Onofre Sans, del IB-Salut responde el mismo día a la petición, denegándola en tres líneas: "Revisada la documentación recibida de la paciente Miriam Benasseuer, no se autoriza el traslado a cargo del Servei de Salut de les Illes Balears. Quedamos a su disposición....".
Los padres de Miriam se han gastado mucho dinero en los desplazamientos del padre a Madrid. Mohamed explica que "he tenido mucha ayuda de mi empresa, han sido muy comprensivos, pero si no podemos hacer el traslado tendré que dejar mi trabajo para estar al lado de mi mujer y mi hija". Cree que si operan a Miriam ya tendrá que quedarse en Madrid durante varios meses.
El IB-Salut cumple las normas con este expediente. A pesar de que toda la familia está empadronada en Maó, se trasladó a Madrid para el parto. La norma dice que la autorización de un traslado sanitario siempre es porque en la Comunidad Autónoma de residencia -el IB-Salut interpreta que en este caso es Madrid-, no se puede prestar el servicio que precisa el paciente". Las fuentes de la sanidad balear consultadas comentan que "es como si un catalán de vacaciones en la Isla tiene un accidente y pide que la sanidad catalana se haga cargo del traslado". Añaden que el informe del "12 de Octubre" indicaba que Miriam se encontraba estable y que era previsible un alta domiciliaria a corto plazo, por tanto "no existían argumentos médicos que el 7 de marzo justificaran el traslado a Palma". Indican también que la petición no se refiere a Menorca, donde Mohamed tiene su trabajo, sino a la capital balear, por lo que la agrupación familiar tampoco sería factible. El IB-Salut concluye que no han entrado más peticiones que la inicial. "Si se presenta una nueva solicitud, se estudiará". Hasta aquí la explicación oficial.
Es probable que Mohamed Benasseuer no sepa moverse con agilidad por los vericuetos de la tramitación sanitaria. Explica que ha planteado su situación a los servicios sociales del IB-Salut pero que no ha obtenido respuesta. El martes intentó hablar con "alguien", pero tampoco lo consiguió. Lo único que tiene son los informes médicos del "12 de Octubre" llenos de malos pronósticos sobre el estado de su hija y la respuesta de la sanidad balear de denegación del traslado.
"¿Crees que salir en la prensa me puede ayudar a resolver el problema?", pregunta. Está escamado con los medios de comunicación. En 2010 se trasladaron a una casa en planta baja de Sant Lluís para que pudiera entrar con más facilidad el equipo de oxígeno que precisaba su hija Basma. En esa casa falleció la niña, el 29 de diciembre de 2010. Los medios informaron que fue de forma repentina, no apareció una línea sobre su enfermedad, y en cambio se extendieron varios juicios de valor por las redes sociales levantando sospechas de malos tratos. La rectificación que hoy es de justicia llega tarde.
Mohamed y su familia esperan que el traslado sea posible. Para ello hace falta un avión ambulancia, lo que tiene un coste considerable. Desearía que su hija pudiera ingresar en Son Espases para después trasladarse al Hospital Mateu Orfila. Lo que pide es que como español residente en Menorca pueda recibir la atención sanitaria que también paga con sus impuestos. Y podría continuar haciéndolo si no se ve obligado a dejar su puesto de trabajo, con lo que cuesta hoy encontrar un empleo.
El caso de Miriam Benasseuer es una historia particular, como otras dramáticas que llenan los hospitales. El IB-Salut no tiene seguramente capacidad, económica, para dar respuesta a los casos particulares. ¿Debería?.