Las enfermedades de baja prevalencia o raras se visibilizarán los días 23 y 24 con la X edición de las jornadas que organiza la Conselleria de Bienestar Social y la Fundació de Persones amb Discapacitat de Menorca después de un parón debido a la pandemia.
Con motivo de la conmemoración el 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Consell acogerá las Jornadas de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad 2023, este año centradas en las necesidades sociales de las personas que las padecen, la resiliencia y su bienestar emocional, tal y como destacó la consellera Bàrbara Torrent ayer durante la presentación del evento. Por su parte, la directora técnica de la Fundació de Discapacitat , Cristina Fernández, señaló la importancia de recuperar esta cita después de unos años sin celebrarse «y con una pandemia por en medio que ha evidenciado muchas dificultades y que no nos ha permitido dar la respuesta adecuada».
Por primera vez las jornadas abordarán las enfermedades oftalmológicas, contarán con la presencia del doctor José Sancho Savino, especialista en microcirugía de catarata y glaucoma. Entre los ponentes figuran Jordi Grané Ortega, filósofo, ensayista e investigador sobre resiliencia; el doctor Jordi Cruz, fundador del primer centro para la atención a la cronicidad y las enfermedades raras en niños; la psicóloga especialista en duelo y pérdida Belén Calafell; el psicólogo y periodista Jaume Funes; Soledad Gallardo, enfermera y gerente del Hospital de Inca; expertos en rehabilitación y bienestar emocional con distintas terapias y una paciente de una enfermedad de baja prevalencia,Sara Riudavets, diagnosticada de síndrome de Usher –una enfermedad genética que afecta a la audición y la vista–, quien explicará su experiencia. No existe un censo actualizado de pacientes con enfermedades raras en Menorca.
El último informe ReeR 2022, que publica el Servicio de Epidemiología del Govern en su web, señala que a 1 de enero de 2020 había 510 pacientes en Balears de 22 enfermedades raras.