Durante dos días se ha celebrado en Mahón el II Encuentro de Enfermedades Raras, que inauguró el viernes la Princesa Leticia en el Teatro Principal. Ya los discursos inaugurales estuvieron a la sensible y necesaria altura de las circunstancias. Por la tarde continuaron en la sede del Consell las conferencias a cargo de Javier Lacueva, Alberto Torres, Lucia Lacruz, Jordi Pérez y Mercé Pineda. En la mañana del sábado hablaron testigos directos, sobre las consecuencias de las enfermedades raras en miembros de su entorno familiar.
Sentí no poder acompañarles. Pero sí fui receptor privilegiado de la conferencia que nos ofreció por la tarde Xavi Torres. El ganador de 16 medallas de oro, plata y bronce en Juegos Paraolímpicos desde Barcelona 92, nos legó una impresionante lección de pundonor, de genio, de amor a la familia, de superación, de esfuerzo. Simbólicamente distinguió entre tanto metal una medalla de barro que confeccionó burdamente en un campamento de verano cuando ya soñaba con participar en una olimpiada. El barro -ilusión-hecho reto; el barro -modestia- con más valor que el oro. Bien sé que estas virtudes están en muchos familiares y en muchos afectados. Xavi, tiene la virtud de poderlo decir, de exponer con imágenes, con música y con máximas y pensamientos, todo lo que representa su difícil y superado mundo. Y si algo -además- me impresionaba, era el sentido del humor con el que imprimía su mensaje. A su inmediatez hasta la traductora mímica de sus palabras, sonreía, puesta su mirada en sus chicos y chicas afectados de sordera.
El salón de plenos del Consell a mí me parece una sala poco proclive a la sonrisa, porque normalmente en ella se discute, se descalifica, se interroga, se interpela políticamente. Pero aquel chorro de aire fresco de Xavi Torres me redimió de cien fatigas. Nos enseñó a distinguir la importancia de nuestras acciones; a dar valor a lo que realmente lo tiene; a decidir ante cualquier disyuntiva y saber escoger el camino aparentemente más difícil, el del riesgo. El de saber luchar para sobrevivir, asumir y transmitir que rara podrá ser la deficiencia o la enfermedad, pero ello no entraña que sea raro el ser humano.
Lección magistral, Xavi, que siempre te agradeceremos los presentes, especialmente los que más necesitan de tu ejemplo. También agradecimiento para todos los que con su esfuerzo -enorme esfuerzo, me consta- hicieron posible estas jornadas. ¡Sin discusión es el Pleno más extraordinario al que he asistido!