Aunque haya quien considera que la dieta sin gluten es una moda, uno de cada 71 niños y uno de cada 357 adultos en España, tienen diagnosticada enfermedad celíaca. La prevalencia de este mal se ha multiplicado por cinco en los últimos 30 años y afecta a todos los grupos de edad. El 70 % de los diagnósticos llegan cuando ya se han cumplido los 20 años.
No es algo que se deba tomar a la ligera. La celiaquía no es una alergia o intolerancia alimentaria, es una enfermedad autoinmune de origen genético que puede tener consecuencias graves. Está directamente relacionada con el cáncer de colon por lo que puede ser mortal. Se transmite de generación en generación, muchas veces de modo silencioso. Hay familias con todos sus miembros afectados.
El malestar digestivo y el retraso del crecimiento son algunos de los síntomas más frecuentes en la población infantil, pero la celiaquía cursa de formas muy distintas dependiendo del grado de exposición y del paciente. El hecho de que sea multisistémica juega en contra de los enfermos que la padecen ya que, si no tienen antecedentes familiares que pongan la sospecha en la diana, pueden deambular durante años de consulta en consulta, antes de obtener un diagnóstico.
La Asociación de Celíacos de las Islas Baleares, fundada en 1999, lidera una larga lucha para que los médicos, sobre todo en primaria, tengan más presentes las sospechas de la celiaquía. Este mes de septiembre ha sido distinguida en la Gala de la Salut por su contribución a la formación y sensibilidad de la salud a través del curso de actualización en enfermedad celíaca para profesionales médicos que realiza en colaboración con el Hospital Universitario de Son Espases. También imparte formación a los restaurantes de las Islas para que los pacientes tengan lugares seguros en los que comer fuera de casa. Juan Antonio Oliva es su presidente.
«Es una enfermedad infradiagnosticada. Me baso en mi experiencia personal, tengo 63 años y me diagnosticaron con 58 años. Toda mi vida he tenido los síntomas. He ido a urgencias en numerosas ocasiones, pensando que tenía un infarto, cuando eran gases estomacales. Tengo problemas de piel, gastrointestinales, en la vesícula y una hernia de hiato y todo se enfocaba por separado sin englobarlo en la posibilidad de la celiaquía hasta que por casualidad alguien de la asociación me dijo que eran síntomas que cuadraban con la enfermedad y le pedí al médico que me hiciera las pruebas», explica.
La enfermedad está provocada por el gluten y prolaminas relacionadas. Cuando las personas celíacas los ingieren sus defensas inician un proceso de autoataque sobre sus células y los tejidos del intestino eliminando las células sanas y generando daños que pueden ser muy graves. Se manifiesta en personas genéticamente predispuestas (Haplotipos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8) mediante una combinación variable de síntomas clínicos, una enteropatía y la liberación de anticuerpos específicos.
¿Por qué aumenta la prevalencia de la celiaquía? Hay dos posibles explicaciones y muy probablemente lo que vemos sea una consecuencia de las dos hipótesis. De una parte se diagnostica más por los avances en la medicina genética y de otra se están produciendo cambios en la cantidad y calidad del gluten que ingieren las personas. Se estima que el 1 % de la población europea es celiaca.
Con el diagnóstico empieza el arduo trabajo de sacar el gluten de la dieta. Si ya es complicado hacerlo en casa, comer fuera es casi un imposible por la falta de conocimiento de la enfermedad. No basta con suprimir el gluten, hay que evitar también la contaminación cruzada. Hay que utilizar utensilios distintos para cocinar o tratar los alimentos para evitarla.
La «moda» del sin gluten tiene un doble efecto sobre los celíacos, de una parte la alta demanda provoca que cada vez se encuentren más productos «sin gluten» en los supermercados, pero por otra se corre el riesgo de lanzar un falso mensaje de seguridad. La recomendación a los pacientes es evitar los alimentos procesados.
«Legalmente está establecido que para llevar el icono de ‘producto sin gluten’ tiene que haber menos de 20 partes por millón en el producto. A veces se les saca el gluten a materias primas como el trigo, la cebada y el centeno, se hace por ejemplo con la cerveza sin gluten, pero siempre queda un resto», dice el presidente de la asociación balear de pacientes.
La entidad impulsa ahora en Baleares un estudio científico con el objetivo de comprobar si este es realmente o no un porcentaje seguro. «Se considera que el consumo de hasta 50 mg de gluten al día no hace daño, porque a partir de esa cantidad es cuando se presenta el daño intestinal. Lo que queremos saber es qué ocurre con las dosis intermedias (entre 20 y 50 mg por millón) porque si comes cosas durante el día es muy fácil que superes las cantidades máximas recomendadas y eso podría explicar la celiaquía persistente que sufren pacientes que solo comen en casa y siguen teniendo síntomas. A la espera de lo que diga el estudio aconsejamos a nuestros asociados consumir solo genéricos como la carne, los pescados y la verdura y tener mucha prudencia con los elaborados», dice Juan Antonio Oliva.
¿Cómo podemos estar realmente seguros de si somos o no celíacos? El primer paso es la realización de una analítica que busca los anticuerpos. En caso de que dé positiva, la sospecha se puede confirmar con una gastroscopia, pero no siempre se hace. «Cuando se detecta un niño que tiene la enfermedad aconsejamos que los familiares de primer grado se hagan también la analítica porque el asintomático no tiene esa alarma hasta que un día tiene algún órgano afectado. Y la analítica da muchos falsos negativos. La prueba genética te confirma si eres o no portador », dice el presidente de la asociación.
Oliva explica que «cuando llegas al diagnóstico y la vida sin gluten funciona es un gran descanso. Tenemos asociados que tienen problemas escolares en edad infantil, porque no se pueden concentrar bien, también un padre que ha tenido que ingresar a su bebé porque no se desarrollaba hasta que a alguien en urgencias se le ocurrió mirar si era celiaco, también tenemos un adolescente al que se le caía el pelo y un paciente de 70 años al que se le detectó porque tenía un cáncer... La enfermedad celíaca puede derivar en enfermedades muy graves», avisa Oliva.
La entidad que preside cuenta actualmente con 385 socios en Baleares. Entre ellos hay perfiles muy distintos. A finales de 2023 había 3.575 personas diagnosticadas en Mallorca, 456 en Menorca y 536 en Ibiza y Formentera.
La asociación de pacientes cree que el número de diagnosticados en Baleares puede estar entorno al 20 % del total de pacientes con la enfermedad. «Ante cualquier sospecha hay que insistir y ponerse en manos de los médicos, aunque sabemos los periplos y los tiempos que lleva», concluye el presidente de la asociación.
ConstanceCreo que no lo has entendido ,mide la suma de la ingestión de los productos etiquetados sin gluten que los celíacos compran y comen,porque aunque sea muy poca cantidad no son libres cien por cien del todo y si ello afecta a la persona celíaca.