Bernat Pastor (Sóller, 1978) es un recién llegado al mundo de la celiaquía. El diagnóstico de enfermedad celiaca de su hija de nueve años, le dio la mayor sorpresa de su vida. No solo es portador del gen que la transmite sino que ha sufrido en silencio la enfermedad durante toda su vida. Sus callosidades intestinales están completamente atrofiadas.
¿Cómo y cuándo se da cuenta usted de que es celíaco?
—Todo empezó en el verano 2023 que mi hija empezó con diarreas, la llevamos al médico y nos dijo que sería una gastroenteritis, pero iban pasando las semanas, y iba mejor y luego de nuevo a peor. Justo coincidió que estuvimos todo el mes de agosto de viaje en el extranjero y cuando volvimos dos meses después nos dijeron que había que mirar que era aquello porque había adelgazado muchísimo. Le hicieron una analítica de sangre para buscar anticuerpos y salió positiva. Como es una enfermedad genética o yo o su madre teníamos los genes. Nos hicieron la analítica y la sorpresa fue que di positivo, también sin saberlo.
¿Nunca había tenido síntomas ni sospechas?
—No, ninguno. Luego por curiosidad mi madre también se la hizo y dio también positivo en genética. Lleva los genes pero no lo la ha desarrollado.
¿Y usted sí?
—Sí. La enfermedad es muy caprichosa. Hemos mirado a nuestros tres hijos, la mayor es positiva y ha manifestado la enfermedad, el de 8 años no tiene la genética y la de 6 años tiene la genética positiva, pero por ahora no ha desarrollado la enfermedad. En algún momento puede ser o no celíaca. Yo no tenía síntomas, a lo mejor si salía a comer fuera, notaba la barriga un poco hinchada. Algo normal. Todavía me acuerdo cuando lo supe, el shock. Es que no te lo crees. Ya lo fue saber lo de la niña, porque es un cambio muy grande. Tener que ir con cuidado en casa es lo más fácil porque es un ambiente controlado, pero al salir fuera… Hay que planificar donde comer o quedar con amigos.
¿Ha eliminado toda la familia el gluten de la dieta?
—En la comida y en la cena todos comemos sin gluten porque en una mesa, con niños pequeños puede haber contaminación cruzada, a parte de que es difícil separar porque hay que cocinar en ollas y con utensilios diferentes. Ella enseguida tiene diarreas y malestar intestinal. La celiaquía no es alergia ni intolerancia, es una enfermedad autoinmune, que ataca a las vellosidades intestinales. A mi por ejemplo que no tenía síntomas, para confirmarlo me hicieron una gastroscopia. Me dijeron que las tenía totalmente atrofiadas y yo sin saberlo. Lo único que veía es en las analíticas era el hierro un poco bajo, y eso es porque es por donde se absorben los nutrientes y no absorbía bien. También el hierro y otras vitaminas. Gracias a dios es reversible y a lo mejor en dos años se vuelven a recuperar. Aunque no tenga síntomas si me contaminase me afectaría a las vellosidades. Por eso hago una dieta estricta sin gluten, porque sé que me sigue haciendo daño. Pueden salir un montón de síntomas supervariados.
La asociación de pacientes advierte de la necesidad del diagnóstico porque puede derivar en enfermedades graves como el cáncer de colon...
—Así es. Sobre la celiaquía aún hay que hacer muchos estudios. Se sabe poco y mucha gente está muy perdida. Hay gente con vellosidades afectadas pero no anticuerpos o gente que nunca se llega a recuperar.
Cada vez más personas se pasan a la dieta sin gluten sin pruebas diagnósticas. ¿Es un arma de medio filo? Se comercializan más productos para celíacos, pero hace que les tomen menos en serio?
—Sí. Hay mucha moda, no voy a entrar en si es verdad o no, porque realmente hay gente que dice que es más sano y adelgaza comer sin gluten. Pero nos perjudica porque me he encontrado que hay clientes que piden en restaurantes un plato sin gluten. El restaurante hace un extra de esfuerzo de limpiar el horno y de tener mucho cuidado a no contaminar las cosas, pero luego el mismo cliente pide un postre normal. Esto quema mucho a los restauradores.
¿Hay avances? ¿Tienen más alternativas para comer fuera de forma segura?
—Sí, en la asociación hacemos una formación para restaurantes porque un celiaco tiene que ser estricto, sin gluten. Hay que tener mucho cuidado con la contaminación cruzada. Un producto sin gluten para llevar la etiqueta tiene que tener menos de 20 partes por millón y a esas 20 partes es muy fácil de llegar, con una miga de pan, con una cosa ínfima... Por eso la contaminación cruzada es nuestra principal cruz.
La Asociación de pacientes de Baleares quiere hacer un estudio para revisar esos límites. ¿Cree que es necesario?
—Sí y no solo es tomar cosas sin gluten, sino que tienes que confiar en cómo cocinan o hacen el producto. Estas partes por millón se acumulan. Por ejemplo la cerveza Daura que una tiene cuatro partes por millón, si te tomas 10 ya te haría daño. Yo no tengo síntomas, pero hay celiacos que con 3 o 4 ya se sienten mal. Podría ser una de las principales razones por las que mucha gente no se acaba curando. Para nosotros lo más sano es comer productos naturales, lo menos procesados posibles, porque cuanto más ingredientes lleva un producto, tiene más posibilidades de contaminación cruzada.
¿Se puede ser portador y no desarrollar nunca la enfermedad?
—Sí. Mi madre de 76 años no la ha desarrollado y con la prueba genética sabemos que es portadora. Creo recordar que un 30 % de los que tienen genética positiva desarrolla la enfermedad. Al final es como la pistola de la genética la llevas cargada en el cuerpo y por hábitos o por las circunstancias que sea se desarrolla.
¿Cómo lo hacen para salir a comer fuera o viajar con seguridad?
—En la asociación hacemos formaciones a los restaurantes y les damos un sello de seguridad. Tenemos una aplicación móvil en la que están esos restaurantes. Hay que tener mucho cuidado porque el problema es que encuentras sitios que ofrecen comida sin gluten, lo típico es la pizza, pero no son aptas para celíacos porque las cocinan en el mismo horno. Realmente están contaminadas y al final tienes problemas.
¿Son seguros los menús escolares para los celíacos?
—Mi hija se queda a comer y saben que su dieta es sin gluten y le llevan cada día una dieta sin gluten. Los centros están obligados a ofrecer dietas sin gluten y sin lactosa. Este fin de semana hemos estado en el campamento de la Victòria del Consell y cuando te apuntas dices que hay dos celiacos y te preparan una comida y bandeja aposta. Es de agradecer que cada vez hay más información y te encuentras a más gente y más establecimientos que saben lo que es y lo cuidan mucho. Varía mucho en función del país. En Italia, curiosamente, el sitio por deferencia de la pasta y la pizza, lo llevan muy a rajatabla y hay medidas muy estrictas. Usan dos cocinas totalmente separadas. Aquí en España estamos evolucionando, pero queda mucho tramo por recorrer. Normalmente si te pones en contacto con la asociación de pacientes del país que visitas te facilitan un listado. Nosotros lo hacemos cuando viene gente a Mallorca a pasar una estancia larga y nos lo pide.
Pues ya sabes, a pagar mas por los productos celiacos