«Mi enfermedad comenzó a finales de 2016, cuando empecé a ir a la neuróloga porque sentía que alguna palabra se me trababa. No sabían qué tenía y estuve tres años haciendo pruebas, hasta que en Son Espases me dieron el diagnóstico». Así explica el menorquín Climent Sabater como empezó a notar los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido, para la cual no existe un tratamiento curativo, que afecta a las neuronas motoras y provoca una parálisis progresiva.
En estos momentos, en Menorca son nueve las personas afectadas por esta dura enfermedad, una de las cuales fue diagnosticada la semana pasada. Aprender a vivir con ELA es una tarea difícil, tanto para los pacientes como para sus familias, que ven como su vida cambia por completo. Además, se trata de una enfermedad costosa, que puede llegar a suponer la necesidad de cuidados continuos, adaptaciones en el hogar y un elevado gasto en medicación y asistencia sanitaria.
Como ocurre tantas veces, la doble insularidad supone un obstáculo añadido para estos pacientes, ya que, a pesar de los esfuerzos de las administraciones, vivir en una isla como Menorca implica tener que desplazarse fuera, contar con menos servicios o asumir algunos costes del propio bolsillo.
La influencia del código postal
Precisamente para romper las barreras entre islas y apoyar a los enfermos de Menorca, la asociación ELA Balears celebró el sábado, por segundo año consecutivo, una merienda solidaria en el Hotel Tamariscos de Cala en Bosc. «Intentamos descentralizar nuestra actividad, aunque para nosotros es inviable tener una sede en Menorca y nuestro personal debe desplazarse cada mes para dar apoyo a los enfermos de la Isla», explica Cati Rigo, presidenta de la entidad.
Rigo lamenta que el código postal siempre pase factura, y el caso de los enfermos de ELA no es una excepción. «En Mallorca, los hospitales de Son Espases y Son Llàtzer cuentan con unidades específicas de ELA, pero en Menorca no hay ninguna», señala. Estas unidades están formadas por equipos multidisciplinares que se coordinan para ofrecer un servicio de calidad a los pacientes.
«Aunque con las gestoras de casos y el equipo de paliativos del Hospital Mateu Orfila nos coordinamos muy bien, hay perfiles profesionales que están en Palma y en Menorca no», añade Rigo.
Desde el Área de Salud de Menorca subrayan que, a pesar de no contar con una unidad específica, se intenta ofrecer los mismos servicios, aunque reconocen que la coordinación de los distintos especialistas es más difícil. «Se procura, por ejemplo, agrupar las visitas a los especialistas en un mismo día, aunque no siempre es posible», señalan desde el hospital de Maó.
Una de las principales carencias que afectan a los enfermos de ELA de la Isla es la falta de un servicio de fisioterapia a domicilio. «Para ellos este es un servicio fundamental, porque está demostrado que la rehabilitación por parte de un equipo multidisciplinar, permite ralentizar la enfermedad y dar calidad de vida a los enfermos», enfatizan desde ELA Balears.
Esto provoca que los enfermos de la Isla se queden sin este servicio o tengan que asumir el coste por su cuenta, como le ocurre a Climent Sabater. «Tengo dos fisioterapeutas, uno de la Fundació per a Persones amb Discapacitat y otro de un centro privado, que debo pagar», explica. Además, también acude a un logopeda privado.
Por ello, desde ELA Balears lamentan que estas diferencias entre los servicios disponibles en una isla y otra supongan un agravio comparativo. «Es un perjuicio, porque va en detrimento de la calidad de vida de las personas en la etapa final de su vida, y por eso siempre insistimos ante las administraciones que el lugar de residencia debe dejar de influir en los servicios que se reciben», enfatizan.
Una enfermedad muy cara
Otros de los problemas a los que deben hacer frente los enfermos de ELA y sus familias es el elevado coste de los cuidados que, según señalan desde ELA Balears, puede llegar a superar los 35.000 euros anuales en la fase inicial.
Además, al alto coste se suma la pérdida de ingresos. «La persona afectada por ELA tiene que dejar de trabajar, y a menudo también tiene que hacerlo un familiar para encargarse de los cuidados, por lo que puede llegar a significar la pérdida de dos sueldos», afirman desde la entidad.
En el caso de Menorca, de nuevo estos costes se pueden ver incrementados a causa de la necesidad de desplazarse fuera de la Isla. «Yo he estado yendo durante cuatro años al Hospital de Bellvitge y hace un año que voy a Son Espases. El Govern me paga los viajes a Palma, pero cuando iba a Barcelona no recibía nada», explica Sabater.
Por todo ello, desde ELA Balears reivindican un incremento de las ayudas y que la Ley ELA, aprobada hace un año, cuente con los recursos necesarios para poder desarrollarse.
AjoarrieroDeja de mentir para justificar que tengamos que pagar medio año a gente que está el otro medio en el sofá. Los datos reales son estos: "El porcentaje de funcionarios en España está por debajo de la media de Europa y de la OCDE". Deja ya de inventar, campeón, que ya sabemos que os tenemos que pagar medio año de sofá, pero al menos, no nos chuleéis.