El menorquín Climent Sabater, residente en Ciutadella, convive con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde finales de 2016. Su enfermedad comenzó de forma casi imperceptible, con dificultades para articular algunas palabras. Inició entonces un largo proceso de pruebas médicas sin diagnóstico claro, hasta que, tres años después, en el Hospital de Son Espases, le confirmaron que tenía ELA, una enfermedad neurodegenerativa incurable.
Una enfermedad progresiva
En su caso, la evolución de la enfermedad ha sido lenta pero progresiva. «Ahora ya no puedo hablar, no me entienden. También me colocaron una sonda gástrica para alimentarme y voy en silla de ruedas, incluso dentro de casa», explica. Aun así, destaca un pequeño triunfo: «Este verano me he sentido estable. No he empeorado. Y eso, para nosotros, es una victoria».
Con el tiempo, su diagnóstico se ajustó a esclerosis lateral primaria (ELP), una variante de la ELA que no siempre es mortal. «Es una suerte, porque significa que no necesariamente moriré de la enfermedad, como sí ocurre con muchos otros casos», dice con realismo.
A pesar de las dificultades añadidas que supone vivir en Menorca con ELA, afirma que recibe una atención correcta dentro de las limitaciones. «Mi enfermera del centro de salud me atiende por WhatsApp, la doctora me ayuda mucho, y en el Hospital Mateu Orfila siguen mi evolución», comenta. Sin embargo, los médicos de referencia que controlan su medicación y estado general siguen siendo los de Son Espases, donde debe desplazarse cada tres meses.
También explica que, hace años, envió un escrito al Consell solicitando la designación de un referente sanitario para los enfermos de ELA. «Necesitamos a alguien que nos informe y nos oriente sobre qué debemos hacer, pero aún no lo han resuelto», señala.
Sobre los costes que deben asumir los enfermos de ELA, explica que la Seguridad Social le ha cubierto dos sillas de ruedas —que cuestan más de 3.500 euros cada una— y un comunicador que le ayuda a hablar, que cuesta más de 5.000 euros. «También todo el material para la sonda gástrica, que es muy caro», añade.
No obstante, hay otros gastos que ha tenido que asumir de su bolsillo, como una silla salvaescaleras valorada en más de 10.000 euros. «No cumplo los criterios del Consell para recibir ayudas porque mi renta es alta», afirma, sabiendo que no todos los pacientes tienen la misma suerte. También valora positivamente la nueva ayuda del Govern balear de 1.000 euros mensuales.
Asimismo, Sabater se muestra crítico con la Ley ELA, aprobada hace un año. «Es una buena norma, pero si no tiene dotación económica, no sirve para nada. Y mientras discuten quien debe pagar, han muerto más de mil enfermos desde su aprobación». Para poder atender dignamente a las personas en fases avanzadas, calcula que serían necesarios unos 300 millones de euros a nivel estatal. «Son personas que solo pueden mover los ojos y que necesitan asistencia permanente. Yo, ahora, estoy bien, pero muchos compañeros están en situaciones mucho peores y no cuentan con los recursos que necesitan», denuncia.
Que razón tienes Climent.